Sara berättar
När fick du din diagnos?
Jag var 21 år när jag fick min diagnos, manodepressiv sjukdom. Nu säger man Bipolär sjukdom. Det hade hänt saker som berörde mig starkt känslomässigt och jag varvade upp och blev manisk.
Jag var inlagd ett par veckor och fick börja med Litium. Jag medicinerade med det en kortare tid och mådde bra i några år. Jag tror så här efteråt att jag klarade mig tack vare att jag tog sömntabletter om jag sovit dåligt en eller två nätter.
Sömnen är ju a och o om man har den här diagnosen
Hur ofta har du de här starka pendlingarna?
Första gången som jag var uppvarvad var i tidiga tonåren. Jag har varit inlagd fem gånger. Den längsta perioden som jag har klarat mig från skov är elva år.
Så sjukdomen innebär inte att man är sjuk hela tiden. Det är fruktansvärt jobbigt att vara deprimerad och inte se att livet har någon mening alls längre. Likadant är det när det är uppåt och hjärnans impulser går så fort att man inte kan stoppa tankarna. Man tänker hela tiden. Det går inte att stoppa. Om man i det läget inte tar mer medicin är det stor risk att man blir psykotisk, dvs tappar greppet om verkligheten.
Jag tror att man kommer in i en psykos pga att man inte sover. Hjärnan måste få vila. Även människor som inte har någon diagnos kan bli psykotiska, t ex om de utsätts för tortyr så att de inte får sova på flera dygn.
Är det mest uppåt eller mest neråt när du blir dålig?
Jag har blivit manisk först och efteråt har det kommit en depression.
Det har nästan alltid varit något som varit jobbigt känslomässigt som lett till att jag blivit sjuk. Då har jag tänkt på det och oroat mig, sovit för lite och blivit uttröttad.
När min äldsta dotter föddes blev jag sjuk och var inlagd ett par månader. Det var förmodligen amningen rent hormonellt som påverkade. Samt att det inte blev någon bra sömn när jag fick amma flera gånger per natt. Jag blev uttröttad. Att bli uttröttad är en riskfaktor när man har den här diagnosen.
Du har två barn?
Ja, två tjejer. En på 18 år och en som är 16 år. 16-åringen har fått diagnosen ADHD. Hon har medicinerat med Ritalin en tid och det fungerar bättre med koncentrationen i skolan. Där har hon alltid varit skötsam och trevlig. Hon anstränger sej att göra sitt bästa. Hon anstränger sig enormt i skolan hela dagen, sen pyser det hemma. Inte alltid, men många gånger är hon trött och irriterad när hon kommer hem. Då räcker det att man frågar hur hon haft det i skolan för att hon ska bli arg. Det skiljer sig mellan tjejer och killar med ADHD. Killar är oftast utåtagerande i skolan. Medan tjejerna inte visar något där, utan hemma i stället. Det kan vara svårt att veta vad som beror på att hon har en diagnos och vad som beror på att hon är tonåring. När jag var deprimerad en period och fick lov att ta sömnmedicin var det fruktansvärt jobbigt vid några tillfällen för mig. En gång stod hon och tjatade om något när jag hade gått och lagt mig. Hon gav sej inte utan fortsatte ett par timmar. Det var som terror.
Annars så är hon en jättemysig tjej. Väldigt social och hon är kreativ och har många fina egenskaper.
Även om vi som föräldrar inte alltid orkat att sätta gränser fullt ut så tänker jag att vi ändå gjort ganska bra eftersom båda våra tjejer har bra självkänsla och självförtroende.
Vi har alltid varit öppna och pratat om olika känslor.
Hur fungerar relationen mellan dina döttrar, har den äldre fått stå tillbaka för den som har ADHD?
Den äldre har nog fått sin plats ändå, trots att den yngre har tagit stor plats i familjen. Det skiljer 2 år mellan dem och jag tycker de har bra kontakt idag. För några år sedan var det bråk och tjafs dem emellan. Fast nu är de jättebra kompisar.
Vi har gått COPE-utbildningen och den var väldigt bra men problemet är att man glömmer och gör fel, trots allt. Vardagen och stressen gör att det inte alltid fungerar. Vi har även gått ”Metoder i Vardagen”. Det är bra med föräldrautbildningar. Där finns alltid något att lära. Det finns utbildningar inom precis allt. Att ta upp och titta på hur vi gör som föräldrar borde vara självklart. Jag tror inte att det finns några föräldrar som alltid vet hur de ska tackla en situation. De flesta är osäkra mellan varven.
Har man sedan barn med svårigheter är det ännu viktigare att få olika redskap för hur man kan göra i olika situationer.
Det har nog varit så att vissa tittar snett när ett barn har ett negativt beteende , att de inte klarar olika situationer pga t ex ADHD. Både barnet och föräldern blir då ifrågasatta.
Därför är det viktigt att det kommer mer information för att nå en ökad förståelse om neuropsykiatriska funktionshinder. Framför allt måste skolan få ökad kunskap och fortbildning för att kunna ge det stöd som våra barn behöver.
För oss föräldrar är det också viktigt att kunna träffas och få byta erfarenheter. Få mer kunskap och känna att man inte är ensam. Det finns en förening som heter Attention för personer som har neuropsykiatriska funktionshinder och deras anhöriga.
Det är också lätt att tänka att man är en dålig förälder, trots att man har det tuffare än andra föräldrar. Det är hela tiden en balansgång mellan att sätta gränser och att vara smidig och välja sina strider. Så det är viktigt att inte fastna i det man tycker att man inte klarar så bra.
Det är tillräckligt att göra så gott man kan.
Jag har förstått att det är ganska vanligt att föräldrar med en psykisk diagnos har barn, som också har en psykisk diagnos eller ett neuropsykiatriskt funktionshinder.
Det är konstigt att man inom psykiatrin inte har förstått och tagit fasta på att jobba mer utifrån ett helhetsperspektiv, med hela familjen.
Som det är nu så har jag som vuxen en kontakt, och dottern har sin. Det borde vara mer så att hela familjen erbjuds att delta både när det gäller en tonåring eller en vuxen. Med två personer i familjen som är känslomänniskor, är det viktigt att även de andra får vara delaktig.
Idag tycker jag att jag tagit makten över min sjukdom.
Jag är medveten om min stresskänslighet och försöker hålla balansen mellan aktivitet och vila.
Jag har skaffat kunskap om sjukdomen och är med i en självhjälpsgrupp i föreningen Balans. Det är en förening för personer som är deprimerade, utbrända eller har Bipolär sjukdom och för närstående och andra som är intresserade.
Det har betytt mycket att träffa andra med samma diagnos.
Jag medicinerar och försöker ta hand om mig med kost, motion och sömn.
Om jag sover dåligt är det ett varningstecken. Då tar jag sömnmedicin. Jag tar även kontakt med min sköterska.
Det tog flera år innan vi fick hjälp för dottern. Psykologen på skolan hade kanske inte tillräckliga kunskaper.
Det känns bra att vi har en kontakt på BUP idag. Dottern har fått medicin och det går bättre med koncentrationen i skolan.
Mitt liv har varit tufft många gånger.
Idag kan jag känna att jag ändå inte skulle vilja vara utan de här erfarenheterna. Kriser är inte bara något jobbigt. För varje kris kan man även få mer styrka.
Jag tycker att jag har ett bra liv idag. Är tacksam över det jag har och är nöjd med tillvaron.