Brads råd till dig som lever med Tourettes Syndrom

Brad Cohens råd till dig som lever med Tourettes Syndrom och andra funktionshinder

Ha en positiv attityd
Tänk alltid att du kommer att lyckas. Tänk framåt så du undviker att hamna i lose-lose-situationer. Planera ditt arbete, och arbeta sedan  efter din plan.

Framgång föder framgång
Det är viktigt att du hamnar i bra situationer där du kan öka ditt självförtroende och din självkänsla. Jag säger alltid till mej själv att jag kan lyckas. Det hjälper mig till en positiv attityd. Även om något händer som gör att jag inte når mina mål, ger jag inte upp eftersom jag har chansen att försöka igen! Hitta människor som lyckas bra med det som du vill göra. Iaktta dem, lär från dem och gör det sen.

Du kan inte välja att ha ett funktionshinder men du kan välja att acceptera det!
Attityd igen. Det kan ta ett tag men när du väl har accepterat det faktum att du har ett funktionshinder, fundera på hur du kan lyckas med något du vill. Det finns alltid ett sätt. Acceptans är ett av de bästa sätten att ta itu med något som är annorlunda.

Hitta ett enkelt sätt att berätta om ditt funktionshinder för andra
Jag förklarar vad Tourettes är för mina elever genom att berätta att det är någonting i min hjärna som gör att jag gör konstiga ljud och roliga miner. Jag frågar dem om det är något i deras hjärnor som får dem att göra något de inte kan kontrollera. De kan svara att deras hjärna säger åt dem att prata eller gå. Sedan tar jag det ett steg längre och frågar vad deras hjärna säjer till ögonen att göra. Sedan diskuterar vi att man måste blinka. Så här långt i diskussionen brukar ungarna förstå grunden i Tourettes syndrom. Vuxna behöver ofta lite längre tid. Jag börjar med att helt enkelt säja att Tourettes syndrom är en neurologisk störning som orsakar ljud och tics som inte går att kontrollera.

Du kan faktiskt välja att tänka på ditt funktionshinder som en vän
Tourettes har gjort mig till den jag är idag och jag vill inte ändra på det. Faktiskt skulle jag vilja kalla Tourettes syndrom min bästa vän. TS har varit med mig under bra och dåliga perioder. Precis som bästa vänner upplever vi allting tillsammans och jag tror inte att jag skulle veta hur jag skulle leva utan Tourettes. Å ena sidan skulle det vara trevligt att bli av med det och se en film i lugn och ro eller äta middag på en restaurang utan att människor tittar på mig, men å andra sidan har Tourettes gett mig utmaningar och en personlighet som är det som gör mig till Brad. Att ha Tourettes syndrom har gjort mig till den jag är idag – det är en del av mig. Jag behövde bara komma på hur jag skulle leva med Tourettes. Så jag bestämde mej för att bli vän med Tourettes och inte låta det stoppa mig från att vara jag.

Gör om ditt funktionshinder till en möjlighet
Det värsta jag vet är när människor tycker synd om mig. Jag vill inte det och jag behöver det inte. Vad jag vill ha är möjligheter, och precis som för vem som helst, dyker en del möjligheter upp lättare än andra. Jag har gjort valet att inte tänka på TS som ett funktionshinder och jag vill inte att andra ska se på det som ett funktionshinder. Möjligheterna jag ställts inför tack vare TS har varit många. När jag blev äldre insåg jag att det var ganska lätt för mig att få kontakt med barn; de behandlade mig annorlunda än vuxna. Jag upptäckte att barn kunde vara förstående och medkännande och att de inte hade några förutfattade meningar om Tourettes. När jag väl hade berättat förstod de. När jag var liten hade jag inte den verbala förmågan att utbilda andra barn om Tourettes. Mina föredrag om Tourettes hjälpte mig att komma fram till hur jag skulle prata med andra om Tourettes. (Brad började redan i skolan hålla korta föredrag om Tourettes för att öka förståelsen hos andra.) 
Att göra skillnad i barns liv är något jag verkligen vill. När jag växte upp visste jag att jag ville bli den lärare jag aldrig hade – tålmodig, medkännande och med viljan att ge varje barn en chans. Jag ville vara där för varje barn när ingen annan var det. Tourettes syndrom har givit mig verktyget att göra det eftersom jag själv har upplevt hur det är att vara barn med funktionshinder. Vanligen får jag också lätt kontakt med föräldrar och lärare eftersom jag delar med mig av mina egna erfarenheter och hjälper dem igenom kinkiga situationer.

Det är OK att skratta åt det
Humor är viktigt även i de svåraste situationer. Jag skämtar alltid om att jag inte är särskilt bra på att leka kurragömma. Ibland är det svårt, men om man försöker upptäcka möjligheten att skratta åt det, kan andra komma att skratta med dig och inte åt dig. Att kunna skratta åt det visar också att du är bekväm med ditt funktionshinder och det kan hjälpa andra att slappna av.

Ta initiativet – utbilda dig själv om ditt funktionshinder och gör det som är bäst för dig och dem du har omkring dig
Om du har Tourettes syndrom eller något annat funktionshinder måste du bli expert på det. När människor frågar mig vad TS är kan jag svaren. Tänk på det – om du inte vet, hur kan du då förvänta dig att andra ska förstå? Lär dig fakta och berätta dem. Öva in korta tal som du kan använda och när du håller tal eller utbildar andra, lär av dina misstag. Du kommer att bli bättre på det. Trots att du har ett funktionshinder eller en svaghet kan du komma över det – det gjorde jag!

Ibland – för att komma över hinder – kan du bara gå runt om
Låt aldrig något eller någon stå mellan dig och dina mål. Om du hamnar framför en tegelstensmur behöver du inte gå rakt igenom den. Gå runt den. Var kreativ och hitta en väg runt. Prata med människor, ta dem ombord som dina allierade. Jag har haft många människor som hjälpt mig. Du behöver dina supporters du också.

Känn till vilka dina verkliga vänner är och låt dem veta att du känner till det
Jag har lärt mig att de människor som verkligen ser något speciellt i mig är de som finns för mig när jag behöver dem. De vet på förhand när jag behöver dem. Jag har mött människor som har velat fira framgångarna med mig men inte var där när jag kämpade. När jag hade det svårt när jag var yngre, varför vände sig en del människor bort från mig? Jag vet vilka människor som är speciella för mig eftersom de har varit vid min sida när jag behövt dem. Tänk på människorna som alltid finns där för dig. De är dina speciella människor, det är de som tror på dig. Det är dem du ska tacka.

Det finns en historia att dela med andra och den historien är din
Som lärare kan jag inte behandla alla barn likadant för alla barn är olika. Du behöver inte kämpa för att bli som alla andra. Vilken tråkig värld det skulle bli! Varje person är olik andra och det är viktigt att hitta en lärare – eller en arbetsgivare – som är villig att låta dig bli det bästa du kan bli. Vad som fungerar för en person kanske inte fungerar för en annan. Var kreativ och kommunicera för att komma fram till vad som fungerar.

Känn till dina styrkor och svagheter
Jag arbetade med en fantastisk författare för att skriva min historia i bokform. Alla – oavsett om de är ”funktionella” eller funktionshindrade har styrkor och svagheter. Lär känna dina. Bygg på dina styrkor och finn en väg runt dina svagheter. Mina styrkor är min ledarskapsförmåga, min utåtriktade personlighet och att jag älskar barn och att undervisa. Mina svagheter inkluderar att jag inte är någon storläsare, jag lagar inte mat och jag är inte bra på kurragömma. Jag har hittat vägar runt de här svagheterna: jag lyssnar på böcker på band, jag äter ofta ute och jag har märkt att det är roligt att titta på när andra leker kurragömma.

Lär dig be om hjälp
Var specifik. Vad precis är det du behöver? Var klar och koncis med din förfrågan och fråga på ett trevligt sätt. Ett leende räcker långt. Och kom ihåg att tacka den som hjälpte dig.

Om läraren inte förstår dig, hitta någon som gör det
En lärare kan ha titeln ”Årets lärare” och ändå inte vara årets lärare för just dig. Oavsett om du är yngre eller äldre när du behöver lära dig något nytt, hitta en lärare som vill arbeta med dig – någon som är omtänksam och flexibel och som kan förstå ditt specifika funktionshinder.

Håll igång
Det är en fantastisk värld där ute. Hitta något du tycker om att göra och gör det. Det spelar ingen roll vad du har för intressen, det finns en klubb eller organisation eller aktivitet precis för dig, men det är du som måste hitta den.

Använd en-chans-regeln
Alla förtjänar en chans. Utbilda människor omkring dig: se sedan efter vilka som fortfarande står bredvid dig. Jag ger alla människor en chans. Om någon kommer fram och säger till mig att hålla tyst eller lämna en restaurang förklarar jag att jag har Tourettes syndrom och vad det är. Sedan är det den andres val. De kan acceptera det eller inte. Om de tror mig och förstår blir jag nöjd, men om de fortsätter att ifrågasätta mig blir jag lite upprörd. Jag inser att inte alla förstår Tourettes eller andra funktionshinder så jag förstår vissa människors tvivel. Enligt mina erfarenheter vill de flesta människor göra rätt, de misstog sig bara först.

Fira framgångarna som om det inte fanns någon morgondag!
Har du nånsin tittat in i ett rum fyllt av andraklassare när de är ivriga över någonting? Hela deras kroppar är glädjefyllda; deras uttryck visar ren lycka. Någonstans på vägen, när vi växer upp, förlorar vi det där. Det är inte ofta vi når ett mål eller har en riktigt härlig dag och när det händer firar det allt vad vi kan. Gör det. Var löjlig, ha roligt, bjud in dina vänner. Du kommer att ha roligt och det kommer att motivera dig att hitta fler vägar att lyckas så du kan få fira igen.

När du blir nedslagen, ta dig upp fort
Låt inte livet slå ner dig. I stället, tänk på alla de små positiva sakerna i ditt liv; fokusera på vad du har, inte vad du inte har. När livet sparkar undan fötterna på dig är det OK att bli arg, sörja och vara ledsen. Det är naturliga känslor – men bara ett litet tag. Sedan får du ”pick yourself up” och hitta en ny väg runt tegelmuren.

Välj dina strider
”You can’t win them all.” Ingen kan det så du måste lära dig vilka strider du ska välja för att vinna slaget. Alla strider är inte värda besväret. Vissa strider kan man inte vinna. Du måste lära dig se skillnaden. Sedan när du strider, ge allt du har. Lär dig, förbered dig och sen, ge järnet.

Kom ihåg bananteorin (The Banana Theory)
Det hjälper att ha ett enkelt, klart sätt att förklara din livsfilosofi. Så här säjer jag till mina elever: Det finns många sorters bananer – gröna och gula, långa och korta, böjda och raka. En gul banan kan ha ett hårt grönaktigt skal eller ett brunt, prickigt skal. Man kan inte bedöma en banan efter vad man ser på utsidan; skala bananen och du kommer att märka att bananer är väldigt lika på insidan. Se inte på mig som någon som har Tourettes; lär känna mig bättre, sedan får du bedöma mig.