Maria, som är ung vuxen funderar kring hur det vore om hon fått diagnosen tidigare och vad hon lärt sig
Det finns ju också gradskillnader, en del lever sitt liv utan att någonsin ens se det hos andra eller knappast bry sig om sitt eget heller. En del är ju inte så påverkade av vad andra tycker, där är man väldigt olika också.
Jag tänkte nog inte så mycket på det förrän man fick kommentarer och när folk retade en för att man slängde med huvudet t ex, det var då det var jobbigt. Man jag tänker på det när jag jobbar med näringslivsmänniskor och där finns gott om medelålders mäns som håller på med massor med grejer, man blir ju jätteförvånad. Men de verkar inte bry sig, de är som de är och det är ju skönt att se. Jag tycker det är jätteskönt att just se dem och då kan jag lossna lite och sitta och ticsa lite utan att det gör så himla mycket.
Om man är ung kan man få hjälp med det här någonstans. Om man börjar med något tics som verkligen sabbar för en så kan de komma till barnpsykiatrin. Många gånger är det ju inte de vanliga ticsen utan de ovanliga, te x att man spottar. Att spotta i klassrummet är ju inte bra, det måste man ju försöka göra någonting åt. Då är det ju jättebra om man kan lära sig att göra en motrörelse. Det är när något är socialt störande som det märks. Ticsen som är en blandning med tvång kan bli störande, om man får för sig att man måste peta på andra, så blir de ju tokiga! Det här med att sitta bland mycket folk och man känner att man måste säga något som är olämpligt- är det tics eller tvång. Det är någonstans mittemellan.
Ibland när barnen är i en viss ålder säger de mycket dumheter och tramsar och bråkar men det blir lättare om föräldrar försöker få klart för sig om det verkligen var en Tourettegrej eller om det bara var dumheter. Den som har Tourette kan själv hjälpa till genom att till exempel säga ”vänta lite” då det verkligen handlar om tics eller tvång. Bara genom att upprepa det för att liksom bli av med det kan det ibland hjälpa. Ett annat problem är då göra om handlar om att det skall bli färdigt och att det skall kännas rätt. Så när mamma kom in och störde kunde det bli tokigt. I vanliga fall när hon sa en massa dumheter och larvade sig, kunde hon säga åt på skarpen och då kunde hon sluta som vilket annat barn som helst i samma ålder. Ibland vet de att de testar gränser och tramsar. Det handlar här om olika saker. Det ena är oerhört jobbigt att stänga av men det andra är egentligen inget problem där man lätt kan ta kontrollen.
Kan det inte vara bra ibland att man avdramatiserar saker också? Att det får mindre laddning då. Så har vi hemma, vi har högt i tak och säger mycket saker som man egentligen inte säger , och det tror jag avdramatiserar lite . Då blir det ju inte det här att ”jag ska inte” o s v.
Man kan verkligen minska ticsen genom att gör de här motrörelserna men det kan ju kännas lite jobbigt i början men som så småningom kommer helt naturligt, man behöver inte öva på dem. Det är alltid jobbigt i början att träna men sen går det av sig själv.
Tänk hur svårt det är att lära sig åka skridskor, det tar ju tid med många misslyckanden. Men sen går det bara av sig själv och det tror jag är samma sak med det här. Att har man väl lärt in en motrörelse så sitter den där och man kan ha koll på ticset.
Ibland tänker jag positivt att man kanske har blivit som man blivit för att man inte har vetat vad det hela har handlat om, att inte försöka hålla det hemligt o s v. Annars kanske jag hade tyckt att jag var sjuk eller tänkt på mig själv på ett annorlunda sätt. Jag har haft tur att jag inte vetat vad det var, försökt leva ett normalt liv, det kan ju också kanske vara bra.
Ja, det är ju för- och nackdelar med diagnos. Det är ju bekymmersamt om man ser sig själv som sjuk och måste medicinera bort allting. Att man inte kan acceptera sina egenheter utan att allt måste medicineras bort och sen höjer man bara dosen.
Så det är ju också det här att får man en diagnos och plötsligt börjar ifrågasätta alla saker som man har levt med hela sitt liv och tycker att man måste medicinera bort alltihop, det är väl inte så bra. Det har ju med ens person att göra också.
Det är ju viktigt i det här sammanhanget att ha ut det budskapet, att man måste hitta någon sorts balans. Man tappar ju lite drive med alla mediciner egentligen.
Om människor upplever sin funktionsnedsättning så starkt som beskrivs här så visar ju det på ett sätt att man är sin sjukdom. Det handlar ju om att vara den man är, man är ju en människa första och främst, man måste ju inte medicinera bort allt. Det ska ju inte vara ett mål i sig att vara sjuk, liksom.
Samtidigt finns det sånt som driver läkare in i fällan. Om vi ska hjälpa en patient som har det svårt måste de ha kanske fler diagnoser. Det är ett dilemma att vi driver på att diagnostisera eftersom det ser ut så idag men man bör ju få hjälp utifrån de behov man har och inte efter diagnosen. Det är jättesvårt med balansen där.
Ja och också det att vi är ju alla olika vi människor, det kanske inte är målet att alla ska vara likadana heller. Varför ska alla vara så totalt fokuserade och jätteduktiga . Man måste inte ens vara det för att ha ett jobb, man kan gå upp och ner. Det kan ju vara svårt i vissa yrken men vi borde i alla fall tillåta olikheter mer och inte tänka att vi ska alla medicinera så vi blir likadana. Därför är det viktigt att behandlingen som börjar inom barnpsykiatrin har som första mål att se hur långt det går att komma med psykologisk behandling kunskaper för en själv och omgivningen.
Jag försöker idag vara ute mer bland folk och ticsa. Men det kan ju också missförstås. Jag råkar ut för det ibland att män tror att jag flörtar med dem och det är ju så idiotiskt för man skulle ju inte sitta och blinka 20 gånger på raken då!
Tics som är användbara och som man kan lära sig gilla?
Det är nog mer så att vissa är man mer van vid och kan tycka är trevliga i alla fall. Inte så att det är mysigt men man fylls i alla fall inte av obehag, det är o k att ha dem bland andra människor. Man kan faktiskt gilla det hos sig, att inte förstora upp det liksom. Jag försöker tänka att jag ska ticsa när jag är tillsammans med andra människor för att det är o k.
Nu när jag börjat acceptera mina tics så ser jag mer tics hos andra och hos väldigt många. Det finns massor av människor som har tics. Och hos vissa är det en del av deras personlighet och lite trevligt, liksom.
Ibland kan det vara svårt att veta om det är tvång eller tics som man har. Det är nog en kombination ibland. Om man ser någon som cyklar så vill man titta på den innan den nått till ett träd och sen måste man sluta att titta och då har det att göra med att det skulle kunna hända något hemskt om man inte gjorde det. På samma gång är det ett tics för då tittar man på ett speciellt sätt, så det är lite flytande ibland. Sånt här gör jag nästan jämt och när jag var liten handlade det alltid om att mamma inte skulle bli sjuk om jag gjorde så där. Nu kan det handla om vad som helst och jag tror fortfarande på det trots att jag är vuxen, kanske inte tror men man ska göra så för att det inte ska bli obehagligt.
Ofta när jag är ute och går och det är någon som cyklar mellan två träd eller två lycktstolpar då ska jag titta på personen innan den hunnit förbi ett visst trä eller stolpe. Det här är ständigt förekommande i mitt liv Man tittar på ett speciellt sätt, ögat ska dröja sig kvar och det kan vara jobbigt när man går och pratar med någon och så sker det där under tiden. Man ska försöka sköta båda grejerna.
Ibland kan det vara dumt att undvika situationer och platser som drar igång ticsen egentligen, man borde ju utsätta sig för dem. Det blir ju dumt att begränsa sitt liv på det sättet bara för att man har tics. Men det är ju för att jag tänker på hur mitt liv har varit, jag har alltid ätit och umgåtts med andra människor. Om jag skulle ha undvikit det i mitt liv så hade det inte varit så kul. Udda situationer kanske man ska undvika. Sen är det situationer som ökar stressen t ex när man flyger, men man vill ju inte undvika att resa bara för det.
Om man sover ordentligt så blir ticsen bättre. Lite sömn ökar ticsen.
Vissa situationer som utlöser lugn, harmoni och mindre tics är ju för många dataspelen. De blir uppslukade, kommer inte iväg till skolan , en form av flow-känsla. Man får en belöning. Det är både bra och dåligt, man lär sig jättemycket, det har visat sig bra för hjärnans utveckling.
Om man mår bra så kan det fungera bra men mår man psykiskt dåligt är det mindre bra. Det måste ju ha med omgivningen att göra.
Om man skäms för sina tics så väljer man ofta jobb där man inte syns. Jag blev arkivarie för jag tänkte det kunde vara en undanskymd plats men jag märker med mitt jobb att om jag gör tråkiga saker så får jag mer tics. Är det svårare ,mer utmaning så blir de mindre och jag mår bättre. Så det är dubbelt! Om man börjar skämmas och lever ett tråkigt liv så hamnar man inte heller i någon flow-situation . Riktigt tråkiga saker framkallar tics hos mig , både på jobbet och privat när det är mycket på gång blir ticsen mindre. Göra svåra och nya saker är tics-hämmande!
Tidigare skämdes jag så jag försökt undvika utmaningar och äventyr, då blev livet en ticsande sofftillvaro.
När jag fick reda på att jag har Tourette så pratade jag med mina kompisar om mina tics, det hade jag ju inte gjort innan för jag hade ju försökt ”leka ” att varken jag eller någon annan märkte att jag hade tics. Då sa de just” men det är ju du Maria, du är ju flaxig”. Det var jätteskönt att höra, man är ju som man är. Jag hade hela mitt liv trott att andra blev frustrerade och störda och irriterade på mig för mina tics. Så var det inte så! Idag när jag ser tics hos andra ser jag det som en del av deras personlighet. Tidigare såg jag aldrig tics hos andra.
Det är en typisk negativ automatisk tanke,att tycka att man är dåligt för att man har tics.
Jag ska absolut prova att träna med motrörelser, jag vill verkligen bli av med en del och ibland vill man ju se trevligare ut än annars och då är det ju skönt att slippa tics.
Men grunden tycker jag är att man ska försöka acceptera sig själv som man är och sluta tänka dåligt om att ha tics. När man går på struktureringskurs på Neuropsykiatriska Behandlingsenheten, hur man ska få struktur på sitt liv, försöker jag propagera för att man kan väl göra det lilla man kan. Om jag städar ett rum eller diskar halva disken så kan jag väl få vara glad för det. I stället för att tänka tvärtom och tycka man är dålig som t ex inte städar hela lägenheten.
När jag var yngre hade jag mängder med tics och de syntes, men jag hittade nog på saker av mig själv för att dölja dem. Istället är det viktigt att man ska acceptera sig själv.