Värdet av kunskap
Många typer av behandlingar inom den somatiska sjukvården innehåller någon form av information – om du tar den här medicinen så kommer det så småningom att bli bättre. Din sjukdom beror på det här - eller: Det här får du lära dig att leva med – och man erbjuder då också ”kurser” där man t ex får lära sig leva med sin diabetes (eller sitt barns diabetes). Det är oftast bra att kunna mer om sin sjukdom helt enkelt.
Det finns också många sorters information som handlar om hur man ska förebygga sjukdomar. Man kan ju inte helt förhindra sjukdomar, men man kan minska risken att drabbas av vissa.
Kunskap, råd, tips
Hela den här hemsidan (självhjälp på vägen) utgår ifrån att kunskap, råd och tips är bra. Det ersätter ju inte insatser från professionella, men många gånger kan det räcka ganska långt.
I vissa frågor kan det vara mer värdefullt att träffa en person med samma problem som jag har, än att träffa en professionell rådgivare. Råd och tips man får av andra drabbade kan vara mer relevanta.
Information som handlar om NPF
Vad menas med information när det handlar om neuropsykiatriska funktionshinder?
Man får lära sig fakta, termer och benämningar. Lära sig om samband, orsaker, behandlingar, prognos, osv. Man får kunskap, kanske också tröst.
Många ord inom det här området är lite krångliga och otydliga och det kan ta tid att sätta sig det som är viktigt. Man kan behöva lyssna till berättelser, läsa om det många gånger och med många exempel - för att man ska fatta vad det handlar om.
Att känna till hur diagnosen ser ut kan i sig vara ett värde. Vad av mina, eller mitt barns problem hänger ihop med det speciella neuropsykiatriska funktionshindret? Till exempel: Mitt barn har mycket svårt med förändringar. Blir lätt stressad, orolig och då är det svårt att prata förstånd med henne. Hon är ju ofta klok, men ibland spårar det ur. Om man kan se det här som ett vanligt problem hos den som har autistiskt syndrom kan man ha lättare att anpassa sig till det. Hon är ju sån, och vi måste (och kan) anpassa oss till det. Man kan förstå vad som kan vara stressande för henne och vilka förändringar som är nödvändiga - och vilka som är onödiga.
Om man träffar andra som har fått diagnosen autistiskt syndrom – eller föräldrar till en person som har det här syndromet - då kan man prata om hur det är, hur det kan vara. Man kan lära sig om bra, eller mindre bra sätt att se på eller hantera problemen. Om någon säger ”Så är det för mig också,” kan bara det var till hjälp.
Det kan också hjälpa en att se att vissa problem inte är så stora. T ex: Att ha lite verbala tics är ju inte hela världen. Det är inte min viktigaste egenskap.
Man kan få hjälp att acceptera hur det är, att se nya sätt att leva med sitt funktionshinder.
Samarbeta i behandlingen
Kan man mer, förstår man mer, är det lättare att samarbeta i behandlingen, och ta emot stöd. Extra tydligt är det nog i föräldrars och lärares medverkan i behandling av små barn med autistiskt syndrom. Här finns det strukturerade program som man kan följa. Men det gäller också för flera av de andra diagnoserna. Föräldramedverkan är nästan alltid självklart.
Man brukar säga att föräldrarna behöver inte ha orsakat problemen, men är oftast ansvariga att delta i behandlingen - och då krävs kunskap.
Viktigt att vara kritisk
För många av de funktionshinder som tas upp på den här hemsidan har det funnits felaktiga föreställningar. Många gånger har det inneburit om att man lagt skuld på föräldrar. En viktig utgångspunkt för den som skall hjälpa är att det är fel att slentrianmässigt skylla på föräldrarna. Den förälder som vet mer kan lättare avfärda dumma teorier och acceptera att barnet har specifika svårigheter.
Finns det risker med för mycket ”kunskap”? Självklart om det är fel fakta man lär sig. På många hemsidor på nätet som handlar om NPF finns det tyvärr allvarliga fel. Det gäller att vara kritisk till det som står.
Vissa saker som står där är tyvärr också skadliga. Lita mer på etablerade hemsidor – som 1177.se (och ”Självhjälp på v ägen”)
Vad kan det vara för biverkningar med att läsa på, diskutera sitt funktionshinder?
Naturligtvis kan man i extrema fall bli fixerad vid sin diagnos, att mitt funktionshinder är min viktigaste egenskap. Vi tror dock inte att risken är så stor – men man bör nog ändå vara vaksam.