Elisabeth berättar om OCD, tics och Tourette

Det finns verkligen ett före och efter
Mina minnen från barndomen kan delas upp i ”före” och ”efter”. ”Före” den period då min kropp började känna av ”måsten” och då kroppen liksom var lite gladare och friare. ”Efter” är alltså efter den perioden. Jag minns mig själv från t.ex. 7-årsåldern som en glad, ganska bekymmersfri och sjungande flicka. Duktig i skolan var jag, men också en tjej som gärna höll i roliga timmen och t ex sjöng och spelade teater för klassen. ”Efter” är alltså sedan jag börjat känna av saker som hände både i kroppen och tankarna och som egentligen började hända när jag övade på fiolen i 13-årsåldern. Den hösten förstod jag att min mamma och pappa skulle skilja sig – något som jag skämdes otroligt mycket för att berätta i skolan, ja tom för min bästa vän. Att ha föräldrar som var skilda var inte OK, inte riktigt ”fint”. Det förpassade mig liksom till en annan, lite sämre värld, tyckte jag. Jag var ledsen och osäker och kände mig ful, finnig, och hade tjocka glasögon. De första veckorna i sjuan hade jag också en jobbig infektion med feber. Jag minns inte nu längre om det var halsfluss eller lunginflammation men jag minns hur dålig jag var under säkert dryga två veckor. Jag låg hemma tillsammans med min syster som också var sjuk och vi fick klara oss själva. På den tiden kunde föräldrar inte vara hemma på samma sätt som nu med sjukt barn, eller min mamma kunde i alla fall inte vara det – lärare som hon var. Väl tillbaks i skolan hade jag magrat och självförtroendet var i botten. Jag kände mig fulast i världen; en mager, finnig blek glasögonorm med skilda föräldrar. Usch, vad livet var jobbigt. Jag hade ju också den stora hemligheten att dölja – att mamma och pappa skilde sig för att pappa var något ”fult” och skamfyllt; han var en sådan som man kallade alkoholist, en som drack för mycket öl och vin. Det var ju inte pappor i såna familjer som vår, som bodde i eget hus och hade bil och fina jobb. Alkoholister var pappor som jobbade med maskiner på ASEA och bodde i stora höga, gråa, betonghus. Jag grät ofta i sängen på kvällarna och kände mig sorgsen och tungsint.

Hur började det egentligen?
När jag övade på fiolen en kväll började det kännas som att jag bara måste trycka med stråken mot strängen flera gånger under ett stråkdrag. Det lät ju inte klokt förstås och jag förstod inte känslan. Den kom tillbaks lite då och då under kvällen och jag undrade i mitt stilla sinne varför kroppen och handen och fingrarna liksom arbetade av sig själva med att trycka till på det sättet med stråken mot strängen. Under hela hösten kom den här känslan fram flera gånger vid varje fiolövning och känslan av att måsta göra vissa saker med kroppen eller fingrarna började liksom att poppa upp lite då och då. På teckningslektionen: samma sak; jag måste trycka pennan hårt mot papperet under det att jag ritade en linje. Det blev fula prickar i linjen och såg inte riktigt bra ut. Jag hade börjat öva mycket på att rita och hade annars blivit riktigt duktig på det. Nu tyckte jag att jag själv förstörde mina teckningar.

Kroppen var allmänt spänd och ”ledsen”, halsen spändes åt när jag sjöng (jag gick i musikklass sedan fyran) och jag hade ”måsten” med den också. Under prat eller sång måste jag trycka till med stämbanden så att det uppstod en lite minimal – för omgivningen omärklig – harkling. Om den kändes fel måste den göras om. När jag sminkade bort finnarna på morgonen satt jag i minst en timme med täckstiftet och duttade och täckte vissa hudpartier innan jag slutligen var nöjd och när hudstiftet skulle lyftas från ansiktet måste det kännas rätt annars blev jag sittande en god stund med stiftet innan jag kunde gå vidare. Varje morgon samma visa. Mamma var hysterisk där nere på bottenvåningen när hon ropade att vi måste springa till bussen. På bussen måste jag läsa och läsa om orden i reklamen och så måste jag vända ordet i tankarna och tänka det baklänges. Om det blev fel var det bara att börja om. Ofta var jag utmattad av alla dessa procedurer redan innan skoldagen börjat.

I skolan måste det kännas rätt när jag skrev i skrivhäftet. Siffrorna skrevs och fylldes sedan i under flera minuter innan det kändes rätt att lyfta penna. Att tänka fritt på additioner och ekvationer kunde aldrig ske utan måste ske parallellt med att känslan av ”kännas rätt” skulle infinna sig. Min värld var uppdelad i två halvor. Den där jag gick omkring med en kropp och ett ansikte och en röst som talade och agerade utåt som en vanlig tjej men parallellt med den tjejen fanns den andra flickan med alla måste-känslor och konstiga beteenden som ju bara måste döljas för alla innan de upptäckte att jag var knäpp och galen.

Jag var ledsen och kände mig mycket ensam och liten. Ett sätt att parera den här känslan minns jag fortfarande väldigt tydligt: det var att vara lite pajas och clown fastän det kändes så fel inombords eftersom jag var så ledsen. Men det blev i alla fall min roll i sjuan och lite i åttan att spela lite pajas gentemot mina tjejkompisar. Och att också spela mycket tuffare än vad jag kände mig.

Det blev värre
Måste-sakerna blev fler och fler och inkräktade på det mesta av det dagliga livet. Talet (spända stämband) – måste kännas på ett speciellt sätt när jag sa vissa saker), sången, skrivandet, ritandet, fiolspelet, sminkandet. När jag skulle sova var kroppen fortfarande spänd efter dagens alla måste-känslor. Dessutom kändes det som om jag behövde rycka, trycka, vrida och spänna kroppen på alla möjliga olika sätt innan jag slutligen kunde låta sömnen befria mig från alla måste-känslor. Samma stund som jag slog upp ögonen började det rycka i musklerna och när jag tog i mina jeans eller min tröja fick jag inte t.ex. fastna med en nagel i en tråd för då kändes det som om kläderna gick sönder och måste lagas.

Att tappa saker på golvet var förbjudet för då gick golvet sönder och måste lagas genom att jag strök med handen fram och tillbaks på träet ända tills det slutligen kändes som om golvet var lagat igen. På väg till bussen, kroppen måste spännas och vridas på alla möjliga och omöjliga (framförallt osynliga) sätt innan det kändes rätt och innan jag kunde springa vidare med lite lättare steg. Hela tiden var jag på helspänn för att dölja mina måsten – ingen fick se! Tala baklänges, räkna saker, minnas saker, långa listor att kunna i minnet, t.ex. alla namnen i almanackan under en viss månad – inte missa, inte glömma. Oj,oj vad trött jag var hela tiden, Jag förstod inte mitt beteende och det kändes som jag var galen och konstig.

När vårterminen började sa jag till mamma att jag inte kunde spela på fiolen utan att spänna med stråken och hon sa att hon märkt att jag var ledsen och så där. Vi gick till BuP under vårterminen men psykologen frågade aldrig om själva beteendet som jag nog försökte beskriva utan frågade mest hur jag hade med kamrater och så. Under hela resten av min tonårstid, under min studietid i Uppsala (jag pluggade juridik i fem år) och när jag träffat en kille som sen blev min man hade jag alla dessa beteenden och måsten kvar i någon form. De växlade i form men bestod alltid i att kännas rätt, trycka, vrida, beröra, stryka, rätta till, räkna, vända på ord, minnas långa listor av saker att göra, trycka med stämbanden mot halsens insida, spänna magmuskulaturen, spänna händer, spänna fingrar (alltid och konstant!) spänna ben och tåmuskulatur, laga golvet när jag tappat saker, laga tyg när jag fastnat med en nagel, beröra alla ting omkring mig på ett särskilt sätt innan jag kan gå vidare etc.

All denna kroppspänning gjorde mig så otroligt trött emellanåt, och spänd och frusen och blev en ond cirkel av trötthet och irritation och långsamhet. Samtidigt hade jag oerhörda prestationskrav på mig själv, ville alltid vara bäst i skolan, i kören, på proven etc. När det inte alltid var så kunde jag bryta ihop och gråta hysteriskt i flera timmar och liksom tappa all gnista. Humöret gick upp och ner men jag kunde ändå släppa loss och ibland glömma alla måsten, t.ex. när jag dansade eller sjöng och kände en befrielse från måste-grejen. Att röra kroppen fritt i dans kunde vara en total befrielse därför gillade jag att gå på disco och dansa och släppa loss. Varje dag tänkte jag att jag var knäpp och knasig och absolut den enda personen på jordgloben som tänkte, kände och gjorde på det här sättet. Att känna så gjorde mig osäker och ångestfylld och ofta hade jag rejäl hjärtklappning när jag t.ex. skulle stå inför klassen/studiegruppen och prata, för det kunde ju synas utanpå hur knäpp jag var.

Jag utvecklade en viss social fobi, särskilt utmärkande i såna här talsituationer just för att jag tänkte att de som lyssnade också granskade mig ingående och tittade på eventuella ryckningar i ansiktet eller magen eller benen eller halsens muskler och att det tydligt kunde märkas hur jag höll på och ryckte och ticsade. Att prata inför folk blev en skräckupplevelse som jag bävade otroligt inför men sällan undvek utan jag gjorde det nästan alltid men hade en stånghammare i bröstet och kände det som om jag skulle dö varje gång. Jag tyckte också att min röst var den fulaste rösten i världen.

Hur fick jag hjälp?
När jag blev gravid med mitt första barn såg jag i någon tidning om något som hette paniksyndrom. Jag ringde för att få vara med i ett projekt om detta på Huddinge men när jag beskrev hjärtklappningen som kom när jag skulle prata inför folk sa läkaren att jag skulle gå till husläkaren med det problemet. Jag såg mer om något som heter tvångssyndrom i någon tidning, läste och började mycket långsamt förstå att detta var något man kunde lida av, att jag inte var ensam på jordgloben om tillståndet och att det fanns hjälp att få.

Det dröjde ändå flera år igen tills jag en aprildag den våren jag fyllde 38 år, tog telefonluren, ringde min husläkare – med bultande hjärta – och fick en tid. Klocka 14.00 den 17 april 1998 april beskrev jag för allra första gången i mitt 38-åriga liv hur jag hade måsten, ritualer och spänningar som jag måste göra för att kunna gå vidare med nästa moment. Jag sa att jag inte orkade ha det så här och att jag inte klarade av vardagen med jobb och barn och sociala måsten om jag inte kunde få hjälp på något sätt. Doktorn sa ”tvångsneuros” och skrev remiss till en öppenvårdsmottagning på Serafen i Sthlm. Jag har sedan fått gå i samtal med en psykiater, i KBT träning med en psykolog, i gruppterapi för socialfobin samt har ätit SSRI. Jag har läst allt som finns att läsa om tvångssyndrom, tics och Tourettes och depression. Jag kan så otroligt mycket mer om mitt tillstånd är förut när jag inte ens förstod att det är en sjukdom som kan behandlas och som ofta har ett genetiskt ursprung. Min pappa hade nog också tvångssyndrom som han försökte bota med alkohol – det är en ganska vanlig metod om än inte speciellt effektiv.

Särskilt om ticsen
Ticsen och spänningarna har ställt till det på alla möjliga konstiga sätt. Jag kan stå och stryka eller steka mat och bara känna att jag MÅSTE lägga hela handen mot den varma ytan på strykjärnet eller stekpannan. Det är omöjligt att stå emot men jag löser det genom att sätta nagelns kant mot den heta ytan och då lättar måste-känslan. Samma sak när jag vispar. Handen dras mot visparna som roterar i faslig fart. Bara genom att röra någon annanstans på vispen nära visparna kan jag lätta på måste-känslan.

Andra konstigheter kan vara att fingret liksom hoppar till åt sidan och kanske raderar jag en videofil som jag egentligen ville spela upp men fingret rycks åt fel knapp (genom att måste-känslan kommer in i bilden); En träbänk i skidstugan har en hemskt ful och ojämn kant med en massa träflisor (alla skidor som lagts emot och skavt av träet). Fingret vill ”släta till” ytan och drar fram och tillbaks mot den flisiga träytan; huden trasas sönder och blöder och jag får en massa stickor i fingrarna….kan inte låta bli att stryka mot ytan??! Jobbigt med alla dessa måsten som både tar tid, ser konstiga ut och kanske ger skada både på kropp och saker (blodiga fingra och suddade videofiler!)

Särskilt om tvångsbeteenden
Sådana beteenden som jag fastnar i (eller gjorde när jag var sjuk) t.ex. ”laga-ritualer och räkna, ordna, arrangera mm gör att jag blir långsammare i vissa lägen, saker kan ta tid och bli ogjorda en stund (men min pliktkänsla gör ändå att jag alltid utför dom till slut). Jag kan alltså verka långsam och är OFTA försenad. Då kan vänner och familj tro att man är slarvig med tider, inte bryr sig om dom (dvs. att komma i tid) eller att man är allmänt seg och slö – fast det egentligen är helt motsatt – man är upptagen med oändliga, detaljerade skeenden och ritualer som skall utföras enligt speciella inre ”manualer” och man är nog mera pedantisk och flitig än dom flesta (bara det att man gör andra saker!).

Hur går jag vidare?
De flesta av mina tvångsbeteenden är borta eller kan kontrolleras på ett bra sätt nu, min sociala fobi kan göra sig påmind ibland och mina tics är kvar i ganska oförminskad omfattning mellan varven MEN jag vet att jag har en sjukdom med ett namn. Jag är en av ca 250 000 personer bara i Sverige med denna sjukdom, jag vet att jag har den under bra kontroll och att jag kan bemästra den bara jag inte är för stressad eller mår dåligt på annat sätt. Jag vet att det är viktigt att må bra, äta bra, sova gott och att ta hand om sig själv. Att vara förlåtande mot sig själv och den sjukdom jag har.

Jag lär mig mer om tvång och tics hela tiden och jag kan faktiskt berätta om sjukdomen för de flesta i min omgivning. Jag vill inte bli min sjukdom för jag är ju så mycket mer, en duktig yrkeskvinna (jurist), en bra mamma, en glad, kompetent och ambitiös tjej med många intressen och kompetenser; musik, sång, språk, konst, blommor och naturen, cykling, skidåkning, att vara med mina barn och se dom utvecklas etc. Jag kan vara otroligt glad och nöjd med livet men påminns ofta om sjukdomen eftersom den ligger på lut och gärna gör sig påmind om jag är stressad och ledsen för något.

Egentligen var det just barnen som gjorde att jag ville och måste bli bättre, för att orka bättre för att kunna vara glad och för att hinna vara med dom under enkla, glada former utan en massa måste-känslor. Att helt enkelt själv hitta tillbaks till det glada barn jag var innan sjukdomen poppade fram i min kropp och blev så pass svår och jobbig för mig att den påverkade hela min existens.

Positiva saker
Vad i allt detta är då positivt för mig. Jo, jag tror att man som person med ett neuropsykiatriskt tillstånd som OCD med eller utan Tourette/tics blir mer medveten om andra människors problem och svårigheter och det upplever jag som bra. Man tar inte allt för självklart hos en annan person utan kan se lite bakom fasaden för att upptäcka eventuella dolda funktionshinder och svårigheter som den personen har/upplever. Bakom fasaden kan finnas så mycket mer än vad som syns på ytan och personen kan klara av så mycket mer med viss hjälp och medvetenhet hos omgivningen. Jag kan t.ex. ha lite svårt att helt förstå den form av OCD som består i ständig handtvätt och oändlig rädsla för bakterier och smuts. Jag kan ju själv acceptera all möjlig smuts och eventuella bakterier i min närhet bara det jag gör just då ”känns rätt”, dvs. mitt tvång fungerar helt annorlunda. Jag kan enklare förstå BDD (när man tror att man är fulast i världen) för sådana känslor hade jag mycket själv då kring den period när mitt tvång debuterade och likadant med anorexi som jag hade en lättare variant av. Jag hade en massa tvång kring mat under hela den period då övriga tvång började och vägde alldeles för lite för min ålder och kroppskonstitution under flera år men utan att jag själv förstod vad det var fråga om eller något som omgivningen reagerade på. Det är ju ganska lätt att lura sig själv och omgivningen. Men även om jag har lite svårt att förstå andra former av t.ex. OCD eller annan psykisk sjukdom skulle jag aldrig hysa någon misstänksamhet mot personer med sådana tillstånd.

Viktigt att få kunskap och rätt hjälp snabbt
Bra att tänka på är att man redan tidigt i livet bör få insikt om det tillstånd man har och KUNSKAP om detta. (Detta kräver kunskap hos alla andra också – därför är ständig utbildning viktig för personer som arbetar inom vården men även inom skolvärlden). Det hjälper till att avdramatisera och att inte göra det så stort och konstigt. Ett barn bör få veta att såna här problem är ganska vanliga runt om i Sverige och i världen, att det till viss del är medfött och absolut inget att skämmas för. Bort - och det snabbt - med alla skamkänslor kring psykiska tillstånd!

Du skall inte behöva vara deprimerad och känna dig låg för att du lider av något som går att prata om, att behandla och att bota i bästa fall – om du får snabb och rätt typ av hjälp!

OCD eller tics är ingenting konstigt eller fult utan faktiskt något som gör dig lite annorlunda i en positiv bemärkelse också; tänk vad du klarar av i livet trots det här tillståndet! Det är så du skall tänka och känna! Bli inte ett offer för ditt tillstånd och känn dig liten och ynklig utan kräv den hjälp som finns och känn dig stark i dig själv! Lätt att säga kanske men försök! Till sist ett annat råd: skratta hellre åt dig själv och dina tvång än gråt: det är mycket bättre och ger en väg mot tillfrisknade. Visst måste man gråta ibland men som sagt, skratt är bra både för kroppen och psyket och ger tillfrisknandet en skjuts framåt!

Berättat av Elisabeth