Mamma till dotter med OCD
Min flickas tvångsbeteenden startade i hennes tidiga tonår. I början upplevde jag det mer som ”fixa idéer”, hon kunde plötsligt inte gå hemifrån utan att gång på gång kontrollera att alla lampor var släckta, i nästa steg skulle även alla kontakter vara utdragna, speciellt om jag redan hunnit gå till jobbet. Var jag hemma och hade släckt alla lamporna så kunde hon fråga mig om de verkligen var släckta, fast hon uppenbarligen måste ha sett att så var fallet. Då började jag inse att hon/vi behövde hjälp.
Sedan började hennes tankar om att det kunde finnas dolda kameror hemma alternativt att telefonen kunde vara avlyssnad vilket skulle innebära att någon mer än jag och hennes systrar ”såg ” hennes beteende, frågor om detta kunde ställas om och om igen. I samma veva blev hon väldigt deprimerad och tystnade nästan helt. Vilket gjorde att det blev väldigt tyst hemma, för det var hon som brukade vara den positiva, glada och prata hade hon alltid tyckt om.
Kompiskontakten avtog, jag vet inte om hon drog sig undan själv eller om hennes förändrade beteende bidrog, det kanske var en växelverkan. I vilket fall blev hon isolerad och väldigt bunden till mig, sökte mycket närhet för åldern, i alla fall på ett sätt som jag inte var van vid från hennes systrars tonårstid. När detta pågått ca två månader tog jag kontakt med behandlande enhet för barn och ungdomar på BUP. Blev tipsad via en bekant som dagligen arbetade med ungdomar som har neuropsykiatriska svårigheter. Bor i en större svensk stad och det är jag idag tacksam för, då jag med mera kunskap har insett att här jobbar man på ett speciellt sätt med ungdomar som har dessa neuropsykiatriska problem. Vågar inte ens tänka på hur det kunde ha varit annars.
Min dotters sjukdom blev under våren och sommaren värre och värre. Hon ”borstade” ständigt händer och ben fria från bakterier och smuts och tvättade händerna under sommaren, så att allas handdukar hängde genomblöta och bokstavligen droppade. För att inte tala om timmarna i duschen. Känner att jag knappast vill skriva om den här tiden för den var så plågsam, att som förälder känna sig helt hjälplös, bara kunna iakttaga vad som hände, vad jag än sa eller gjorde förbättrade inte situationen för henne, annat än högst tillfälligt.
Vändningen, eller rättare sagt vägen till början av förändring kom efter ca ett halvår. Det var den tid det tog för min dotter att så smått börja acceptera sin sjukdom eller så stod hon helt enkelt inte ut med att må så dåligt som hon gjorde. Hon började medicinera och själv vilja aktivt jobba i sin behandling för att komma vidare och lära sig hantera sina impulser, tvångstankat och tvångssbeteenden. Detta gör hon numera själv med sina behandlare enligt en metod som utgår från kognitiv beteendeterapi. Hon träffar dem en gång i veckan, som förälder träffar jag dem en gång i månaden. Är ett väldigt stöd att kunna tala med personer som vet vad det handlar om. Vi träffar dessa personer var för sig, enligt min dotters önskemål, och DET HJÄLPER.
Min dotter är idag inte helt frisk, det är fortfarande som jag upplever det, lång väg att gå, men hon är helt klart mycket friskare. Gladare, mer positiv, öppnare, umgås mycket med kompisar, fungerar bra i skolan. Tvången finns fortfarande kvar, de har tagit lite nya former, men jag ser att hon jobbar med det. Plus att jag själv fått mer kunskap om sjukdomen och i och med det viss minimal kunskap om hur jag ska hantera en del situationer, på ett sätt som gagnar henne.
Ja, detta är i all korthet hur vi har haft det. Det har varit väldigt ensamt och emotionellt svårt och är fortfarande, men lite mer hanterbart.
Vad jag skulle vilja delge andra föräldrar som kommer i/är i samma situation (speciellt om de är ensamstående som jag varit) är att:
1. I detta kaostillstånd, tillåt dig själv att bli avlastad lite då och då!
2. Gör något som du mår bra av och tycker är roligt.
3. Stäng av mobilen när du har egen tid eller ha den påslagen viss tid, om du måste. Det är ingen vila om du har ett barn som ringer dig minst en gång i timmen, bara ångestväckande.
4. Omge dig med människor som har en accepterande läggning, inte inskränkta förståsigpåare.
5. Var inte ”duktig ”på din arbetsplats, ingen som inte har varit med om detta som förälder kan inse hur mycket kraft och energi det tar. Man inte har ett hem att vila i, utan man går hem till ett behandlingshem.
6. Ta emot sjukskrivning om läkare föreslår, i tid!
7. Ta emot all hjälp som erbjuds! Åtminstone hjälp som känns bra.
8. Försök att lite då och då göra något själv med ditt/dina barn som inte har dessa problem.
9. Detta är A och O för om inte du finns och orkar för ditt barn, vem finns då?
Flera läkare försökte förmedla till mig, under det första året allt pågick, att jag nog behövde bli sjukskriven en tid, men jag ”valde” av någon anledning att inte lyssna, skulle klara allt ändå. Med facit i handen kan jag säga att det var fullkomligt idiotiskt gjort! Har nu börjat arbeta halvtid efter en längre tids sjukskrivning, föll ihop som ett korthus till slut, det hade jag inte behövt göra om jag bara lyssnat till andra, men inser nu att det är väldigt lätt att vara efterklok! Det handlar väldigt mycket om, som jag känner det i alla fall, att försöka hitta ett förhållningssätt till sitt barns beteende, och till hela ens livssituation, men vissa dagar handlar det bara om att försöka stå ut med alltihop.
//Hoppfull men uttröttad och sliten Mamma
P.S
Tycker att alla föräldrar till barn/ungdomar med OCD-tvångssyndrom borde erbjudas utbildning både teoretisk och rent praktiskt pedagogisk. Är helt säker på att ”rätt” bemötande från de vuxna som dagligen omger barnet skulle vara till stor hjälp främst för den sjuka men även för den/de vuxna som måste leva i en ”tvångstillvaro”, år efter år.