Samtal med Sofia

Jag var 36 år då jag fick min diagnos. Jag kände mycket skuld gentemot min son som även han har den diagnosen och det är mitt fel att han har ADHD eftersom det är ärftligt. När man berättar det för andra så reagerar de och säger att jag inte ska känna så. Jag har ju nu fått svar på allt och det är ju väldigt många som känner en lättnad över att ha fått en förklaring. Jag kände ingen lättnad, jag kände mig väldigt ensam i den här känslan. Nu har det vänt, det tog kanske ett år, då jag kände mig väldigt anti, det kändes som en livstidsdom och inte alls någon lättnad. Jag kände det som ett misslyckande, som om det var något jag valt, men så är det ju inte. Men känslan av att vara misslyckad som person p g a min ADHD fanns där.

Under de första 6 månaderna sa jag till min omgivning att det hade varit lättare om jag fått cancer, jag vet vad det är och det går att bota förhoppningsvis. Gör det inte det så dör jag. Men det här måste jag leva med , man dör inte av det. Det går inte att bota heller. Jag tyckte att det var jätteorättvist, nu är jag funktionshindrad också, det är ju toppen!! Min största tillgång är att jag månar så mycket om andra och skulle aldrig döma någon annan för deras tillkortakommanden eller funktionshinder, men när det gäller mig själv så är det något helt annat.

När jag fick min diagnos var det som att få en identitetskris igen och det som hände var att jag i min identitet blev ADHD. Det var mitt sätt, hela jag bara upptogs av det, jag ältade och tyckte synd om. Jag har ett behov att läsa och lära mig om saker, jag ville få ett svar på frågan varför just jag har fått den här diagnosen. Men nu efteråt när jag läst om det känns frågan faktiskt ovidkommande. En person som jag träffade med anledning av min diagnos, sa till mig när jag berättade att jag kände skuld över att min son har ADHD: ”men har du bestämt dina gener, eller?” Det är inte så enkelt.

Jag har gått en utbildning ”Kaos i vardagen”, det var många vuxna som gick den och där träffade jag andra i samma sits, det var också läskigt. Det var vanliga människor, och för första gången i mitt liv så var det inte jag som sa något först. Jag tycker inte om tystnad i grupp och då man satt på en föreläsning och föreläsaren ställde frågor har det alltid varit jag som pratat rakt ut, men det hann jag inte göra nu. Det finns de som pratar lika mycket som jag, som tar plats och det var helt underbart att höra, att man inte var ensam om det. För det tror man ju att man är och därför också en sämre människa. Det är det som har hjälpt mig. Det är en process som man ska acceptera. Det gick upp för mig i höstas att om inte min son fått diagnosen ADHD så hade jag aldrig fått min diagnos för då hade jag inte haft den insikten, jag hade aldrig sökt hjälp. Känslan av misslyckande hade dock funnits, jag hade gått hela livet och mått som jag gjorde. Jag har också en tilläggsdiagnos, bipolär sjukdom typ 2, och de svängningarna har ju alltid följt varandra. I mötet med andra så insåg jag att de är vanliga människor precis som jag, och sakta men säkert började jag ändra fokus till att se till det jag kan i stället för att se till det jag inte kan.

Jag har skyllt allt på min ADHD. Så gick jag på en föreläsning där Håkan som själv har många diagnoser berättade om sitt liv och då grät jag hela tiden för allt han sa var så klockrent. Han har ju naturligtvis sitt helvete men det stämde, han satte ord på det som jag inte kunde sätta ord på. Att det fanns en massa andra människor med dödslängtan men som egentligen inte vill dö, men som hade dessa känslor att: ”jag orkar inte , jag dör, jag vill inte leva, men jag vill inte dö”. Håkan skulle för sitt liv inte vilja vara utan sina diagnoser och han är inte sina diagnoser utan han har diagnoserna. Det fokuset har jag accepterat nu, jag har diagnoserna, de är inte Sofia. Jag kan så oändligt mycket mer än att bara vara ADHD. Min son har haft och har ungefär samma funderingar. Han brister ju mycket i olika sammanhang och då försöker jag lyfta fram det positiva med ADHD: ”Vi hinner t ex tänka så mycket mer än andra människor, de får inte fram alla idéer, och det finns många uppfinnare med ADHD.”

Varifrån kommer känslan av misslyckande , tror du?

Jag har alltid känt mig annorlunda, alltid så länge jag minns, jag har aldrig passat in någonstans och det har gjort att jag hatat mig själv till slut. Man misslyckas och misslyckas och det blir som en snöbollseffekt. Det jag borde göra förutsättningslöst, upplever jag att jag redan misslyckats med, innan jag ens försöker. Ändå så försöker jag. Det här destruktiva beteendet ,att man tar sig an något som man vet är för stort men måste bevisa för den eller den att man klarar det här, först då är man någon! Så har man hoppat på något med inställningen att det här kommer jag inte att fixa, och så har man misslyckats en gång till. Jag har plågat mig igenom en högskoleutbildning i ett ämne som jag inte ens vill jobba med, man kan ju inte hoppa av högskolan för då är man en förlorare. Men det är ju inte jag, jag ska minsann visa att det här klarar jag! Att jag gick min utbildning ledde ändå fram till något positivt ,nämligen det att jag sedan föll ihop psykiskt och sen fick jag min diagnos!

Du fick ju din diagnos sent, hur var då din skoltid, var det ingen som såg dina svårigheter?

Jag har begåvats med ett fotografiskt minne och läshuvud och det har min son också. Ända fram till årskurs sju var jag en ögontjänare i skolan. Ville vara frökens bästa elev, så jag har jobbat väldigt hårt. Som barn upplevde jag inte det så, men jag kan se det nu att jag gjorde det. Eftersom jag har lätt för att lära, hade jag hela tiden prestationskrav på att jag måste vara bäst, för då finns jag. Jag var väldigt osäker och misslyckades i sociala sammanhang. Hade väldigt svårt att förstå spelreglerna, varför dansa kring granen? Kalas var jättejobbiga. Socialt så brast det och då måste man ju kompensera det.

På sommaren mellan 7:an och 8:an skildes mina föräldrar och då bröt ju helvetet ut. Hela årskurs 8 i princip, levde jag rövare och det var ingen som såg mig. Mina föräldrar visste inget, ingen ringde från skolan och berättade att jag inte var där. Eller så var jag där men inte på lektionerna. Jag hade mer frånvaro än närvaro i 8:an. Hela min värld ruckades i och med mina föräldrars skilsmässa, jag blev extremt destruktiv. Gjorde allt för att hata mig själv. Då rasade betygen eftersom jag knappt var i skolan. Sen jobbade jag mellan 8:an och 9:an och fick tillbaka studielusten. Ändå fanns den där destruktiva igelkotten, för det spelade ingen roll vad omgivningen gjorde jag bara slog ifrån mig allt. Jag hade riktigt taggarna utåt, jag var väldigt utåtagerande. Jag har gått hos många psykologer och velat dö oändligt många gånger och inte fattat någonting. Inte heller psykologerna förstod vad som var problemet. Jag levde väldigt destruktivt, utnyttjade människor katastrofalt, killar framför allt, för att söka bekräftelse på att jag dög och samtidigt bekräftelse på att jag var värdelös. Jag utnyttjade deras känslor otroligt.

Sen började jag i gymnasiet i Uppsala, vi bodde i en ort utanför, men jag kände att jag måste bryta mönstret. Fortfarande fanns den ständiga kampen att alltid vara bäst. Att byta skola var ändå positivt. Jag var ändå stämplad på min hemort, även om jag ändrade mig hade människor bilden kvar av mig. Det finns såna som än idag har bilden av mig som 15-åring kvar och behandlar mig därefter.

Just flickor med ADHD är ju mer tysta, till lags, märks inte, de uppfattas mest som blyga. Det var ingen i skolan som såg att jag mådde dåligt, p g a att jag dolde det . Jag har alltid fått söka hjälp själv utom när jag gick i obs-klass i högstadiet p g a att jag var så stökig och där hade jag en lärare som såg hur dåligt jag mådde. Hon jobbade ju bara med såna elever. Så är det också en fritidsledare som såg att jag hade det jobbigt, annars har det varit tillsammans med kompisar som jag vågat vara sårbar. Jag har inte passat in, jag är en fyrkant som försöker trycka in mig i ett runt hål.

Jag jobbar hemifrån nu så jag kan lägga upp mitt schema helt själv och kan också hålla det för det mesta, då mår jag bäst. Ruckas schemat av att t ex telefonen ringer, eller att det kommer någon, jag tycker inte om att få främmande oanmält, kan jag bli stressad och då blir jag arg. Det kan förstöra en hel dag. Nu har jag den disciplinen att om telefonen ringer så kan jag strunta i att svara, vilket jag inte kunde tidigare. Jag ringer ju upp sen när jag känner att jag har tid. Jag har försökt bolla med många olika aktiviteter i luften samtidigt, prata i telefon, laga mat, se till barnen etc, allt det där kaoset innan jag fick medicin. Jag gjorde massor samtidigt och inget blev ordentligt gjort. Då blev jag bara arg.

Din son med ADHD, han får väl hjälp?

Ja, men nu är han 13 så nu vill han inte ha hjälp. Det enda han tar emot är medicinerna. Han ska egentligen ta medicin morgon och eftermiddag men den på eftermiddagen vägrar han att ta, så det gäller att lägga ner det kriget. Man har fått lära sig att välja sina krig. Det går ju bra ibland, men jag är ju också trött. Jag är i princip ensam förälder för vi är skilda sen många år tillbaka och barnens far har ingen insikt över huvudtaget. De åker till honom varannan helg men han har ingen koll. Vi har hela tiden varit inne på att det är han som haft ADHD och att det är därifrån min son ärvt det, om man nu ska hitta en syndabock. Så när jag fick min diagnos så var det faktiskt omvänt, då var det jag som hade ADHD och jag kände ”men jag är ingen sån!” Folk i min omgivning reagerade likadant: ”men vadå, du är ju inte hyperaktiv”, det är ju det man förknippar med ADHD. ”Nej inte utåt sett, men titta i min hjärna ska ni få se vilket högt varv det är där”. Jag har varit duktig på att dölja för folk utanför. Min sambo hade inte svårt att förstå att jag hade en diagnos men han har väldigt svårt att förstå diagnosen, hur det fungerar. Det ska väl inte vara så svårt, kan han tycka ibland. Men det är det för mig och det är det för min son, speciellt det här att man måste tjata. Jag glömmer bort saker samma sekund jag hört något om jag inte skriver upp det direkt. Min sambo har svårt att förstå varför det är så svårt att komma ihåg. Min sambo ser skillnaden på mig när jag nu medicinerar och har fått en annan insikt, men utomstående tycker det är svårt. De har svårt med min son också, han har ju blivit ganska lugn tycker jag, han klättrar inte på väggarna längre men han har ett otroligt humör. Han är precis som jag, han agerar ut är ”igelkottig”, och väldigt uppkäftig. Det är tungt att bära det här själv och samtidigt förbättrar det inte situationen heller genom att vi båda kan ha en dålig dag samtidigt, och då blir det ju kaos. Att min son inte accepterar sin diagnos just nu är nog ganska vanligt för åldern. Han vill inte ha den för man ska ju vara som alla andra och samtidigt vill man inte vara som alla andra, man vill vara egen. Ja, det där kaoset som kommer i den här ålder oavsett om man har ett funktionshinder eller ej men det blir kanske mer kraftfullt om man har ADHD. Det är en väldig jobbig tid i livet.

När fick din son sin diagnos?

Han fick sin diagnos 2002, utredningen påbörjades 2001 och tog ett år. Han var 7 år när han fick diagnosen, i slutet av första klass. Han fick medicin på en gång, det var ju himmelriket. Han kände själv skillnaden och gör det även idag. Han har en insikt i sitt funktionshinder, som är helt otrolig, trots att han är så ung. Han hejdar ju mig ibland: ”men mamma nu går det för fort, nu får du ta en sak i taget, nu är det rörigt”. Han ser det men inte jag.

Accepterar han om du skulle säga liknande till honom?

Han är ju tonåring nu men säger jag t ex : ”sluta tjata jag hinner inte med” då opponerar han sig. ”Jag har precis samma svårigheter som du och jag orkar inte när det är för mycket.” Han har en otrolig insikt, han kan ju se vidden av sitt funktionshinder i det han gör. På mornarna är det hemskt hos oss, varken han eller jag har någon medicin i kroppen och har jag en dålig morgon, då är det världskrig hemma! Vi kan gå igång på ingenting båda två. Min äldre son, som är15 år har ingen diagnos. Han vill ha lugn och ro på morgonen och blir väldigt lättstött och så den yngre med ADHD ,som är som en cirkusapa. Han tar stor plats , han är högljudd och sätter sig bara ner vi frukostbordet, hjälper aldrig till, bara kräver. Bra mornar kan jag stå emot hans krav på ett bra sätt medan dåliga mornar kan jag bara för att jag är arg skrika i en kvart om allt möjligt och då drabbar det båda sönerna. Sen mår jag jättedåligt efter det. När vi tagit vår medicin vid frukosten så dröjer det ungefär 30 minuter innan de värsta ADHD-topparna är borta. Han har dock väldiga toppar på eftermiddagen efter skolan, han tar ju ingen medicin på eftermiddagarna just nu. Jag har dock medicin så jag mår bättre och kan tackla situationer bättre, men jag är väldigt rutinberoende, jag är väldigt fyrkantig.

Min yngste son blir väldigt dryg när han inte tar medicinerna. Hans storebror får ta emot mycket sparkar, slag, ord och kommandon för han sitter som en pascha och vill att andra ska göra allt. Så har jag också styrt min värld. Suttit på min tron och krävt ”gör det här för mig nu” för då hade jag kontroll. Jag bestämde och då blev det inga överraskningar, för jag gillar inte överraskningar. Det blev bättre vad gäller konflikterna när han åt sin medicin. Han är dålig på att äta när han tar medicinen, för han blir inte hungrig, vilket inte jag heller blir. Men som vuxen vet man ju att man måste äta. Han åt middag, tog sin medicin och blev sen inte hungrig på kvällen fast han är smal som en sticka och behöver äta. Så det blev att väga för- och nackdelar. Jag tyckte ändå att blir vi av med alla konflikterna så känner han sig mer lyckad och slipper att bli arg. När han är hos sin pappa fungerar det inte, han kommer inte ihåg att ge honom medicin och han själv kommer aldrig ihåg det. Han upplever inte någon skillnad, vill inte ta medicinen på eftermiddagen, så just nu ligger jag lågt. Han är inte anti medicin helt och hållet, så vi får se tiden an ett tag.

Vi bor ju på en jätteliten ort och min son känner ingen annan med ADHD. Det finns dock barn i hans klass som skulle få diagnos om bara föräldrarna insåg att barnen har problem. Han blir kvar på sin skola när han börjar högstadiet och då kommer det barn från en annan ort och då vet jag att det från den gruppen kommer flera med ADHD, så då kommer han ju ,på gott och ont, att få flera med samma diagnos i klassen. Han har en skolkamrat med Aspergers syndrom som kommer från en annan skola, så det vet han ju vad det innebär. Han är ju inte konstig, eller dum i huvudet eller värdelös den killen, för han har Aspergers syndrom. Men han själv som har ADHD är värdelös. Han har också liksom jag, dömt sig själv redan i förväg, det är ingen idé att jag gör det här för jag är värdelös. Han undrar ibland om det bara är han i hela världen som har ADHD. Han känner sig väldigt ensam i sin diagnos och det är ju nackdelen när man bor på en liten ort. Hade vi bott närmare Uppsala hade vi kunnat åka dit oftare. Det ska göras ytterligare en utredning på min son då jag tror att han har ganska mycket Aspergerdrag i sin ADHD och det är bra om vi kan reda ut det. Han gillar inte att åka tåg t ex, han får tvångstankar: ”tänk om tåget kraschar nu, tänk om vi spårar ur etc” Då måste man underhålla honom, vi löser korsord, vi räknar kossor etc. Bil går bra, men just det här att det är mycket folk, att det rör sig hela tiden blir jobbigt för honom när han åker tåg. Det är också svårt för honom att komma till en plats där han inte har någon bild av hur det ser ut. Jag känner igen den känslan, har också haft behov av att veta vad som ska hända, hur det ser ut etc. Jag kan tackla det nu ,men för honom är det bara kaos. Vi har dock fått mycket hjälp. Vi har en otroligt bra metodutvecklare, Erik Virkberg, som kommer hem och jobbar med oss. Ibland är min son helt ointresserad när Erik kommer hem för att jobba med oss, då kan Erik bara säga att vi struntar i honom och så pratar han med mig stället. Han behöver inte delta men han kan ju sitta med. Det slutar oftast med att min son börjar prata trots allt, för Erik kan locka fram det hos honom.

Det är en kamp att vara förälder och ha samma diagnos som sitt barn. Jag vill att han ska förstå att det är ingen begränsning att ha ADHD, vi tänker annorlunda, gör saker annorlunda men ingenting ska få honom att avstå ifrån sina drömmar och livsmål p g a diagnosen. Det kan ju finnas yrken som är mer olämpliga, där det krävs något speciellt. Samtidigt blir samhället mer öppet i förhållande till de här diagnoserna.

Hur är det att vara storebror till din son?

Min äldsta son har levt i skuggan av sin lillebror sedan han föddes. Det är hela tiden fokus på lillebror, att man ska ha överseende med honom o s v. Sen fick jag min diagnos, så nu ska han ha en mamma med ADHD också, vilket han visserligen haft hela livet. Nu borde det bara kunna bli bättre med den insikt jag har idag, han borde kunna få en mamma som är närvarande på ett vettigt sätt. Jag ser att min äldste son ,som en effekt av mitt funktionshinder, inte törs ha egna åsikter. Jag har inte tolererat det förut, jag har velat ha kontroll. Han är nu 15 år och han har svårt att säga vad han tycker. Han är jättestolt över sin lillebror, han skyddar honom mycket samtidigt som han skyddar mig från honom också. Han försöker dämpa lillebror när han är uppvarvad eller har ett utbrott, så att jag inte ska behöva ta det. Han går en balansgång hela tiden. Han bär allt inom sig för att han inte vill ta plats, för jag har ju redan så jobbigt med lillebror. Nu har han börjat prata lite när det varit jobbigt. Jag har sagt till honom att han också får ta plats. Han skulle också behöva träffa andra syskon till barn med neuropsykiatriska funktionshinder, eller ha ”skrikterapi” där han får vråla ur sig sin ilska. Man har i kommunen haft temadagar om funktionshinder och man har då pratat om allt från astma, allergier, diabetes, men även ADHD, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom o s v. Man hade då en föreläsare i skolan som berättade hur han hade varit som barn och att han hade ett syskon som tyckte att han varit dryg. Då hade min äldste son,som aldrig räcker upp handen i skolan för han vill ju inte ta plats där heller, räckt upp handen och sagt ”jag har också en bror med ADHD”, Jaså, då vet du ju verkligen hur det är, eller hur?” ”Ja, han är jävligt skrikig”, hade han sagt. Han kunde identifiera sig när den här mannen berättade hur hans syskon upplevt honom och hur han förstört syskonens saker då han var arg på dem. Då kände min äldste son att så har han det också. Han är det syskonet som man aldrig ser.

Jag har funderat mycket över vem jag själv är. Jaha, jag är trädgårdsmänniska, det är en grej. Men så tänkte jag att jag kanske ska fokusera på min fil kand, även om jag inte är så förtjust i den, så har jag lärt mig mycket. Men om jag nu ska utbilda mig till sjuksköterska så har jag mitt funktionshinder och då måste jag informera högskolan om det så jag kan läsa anpassat, så jag får hjälp och stöd. Om man kanske behöver läsa på halvfart. Funktionshindret ska ju inte hindra mig att gå en högskoleutbildning.

Du är ju undersköterska i botten, mentalskötare och utbildad verkstadsindustritekniker, du har två barn, är endast 37 år och du tycker att du ingenting är?!

Jag har också läst 40 poäng specialpedagogik, jag har bara 1 år kvar till en specialpedagogexamen. Jag hade en tanke på att jobba som lärare, men jag tror inte jag skulle klara av pressen i skolan, med ljudnivån och det är rörigt och ostrukturerat. Jag skulle inte ha problem med tonåringarna i sig men kontakten med föräldrar skulle vara mycket svårare. Därför har jag lagt den tanken på hyllan. Det är så typiskt för mig och min ADHD att följa impulser, gällande yrken och utbildning. ”Det här verkar kul”, ”är jag det här så får jag respekt” det är typiska tankar. Sen, när jag påbörjat mina projekt kommer jag till insikt att det egentligen inte alls är det jag vill. Men att hoppa av och sluta mitt i är helt otänkbart för mig – då är man ju misslyckad. Andra skulle tycka att jag var misslyckad. Och jag är ju redan det! Ständigt denna kamp att söka upprättelse och bekräftelse på att jag duger och är värd något. Det är väl därför jag inte kunnat se på mig själv med stolthet, att jag faktiskt har åstadkommit en massa. Jag fokuserar på det jag inte gjort eller kunnat göra, allt det negativa. Precis så är min son också. Han kan inte ta in beröm och positiva kommentarer – bara fokus på alla misslyckanden. Nu har jag funderingar på att utbilda mig till sjuksköterska. Men jag har gett mig själv ett års betänketid för att verkligen vara säker på att det är just det jag vill. Så att det inte är ytterligare ett impulsivt infall för att få bekräftelse och respekt och det tycker jag faktiskt är duktigt gjort av mig!