Håkan berättar om E
E var kanske 4 år då. Man konstaterade ganska snabbt att det här är nog en DAMP eller ADHD. Det roliga var att när vi satt och pratade om E så frågade läkaren: ”Hur länge har du haft din diagnos”? ” Nä, jag har ingen diagnos”, svarade jag. ”Jo, du har ju ADHD,” sa hon då.
Sen fick vi remiss till Barnhabiliteringen som utredde och kom fram till att det var ADHD. Under tiden hade jag fått mina diagnoser, först ADHD- och Aspergerdiagnos. Vi tyckte att E uppvisade Aspergertendenser och påpekade det. Men på Barnhabiliteringen bestämde de sig för att E hade DAMP men inte Asperger. De sa att E var för social för att ha Asperger syndrom. Jag berättade att enl Svenny Kopp och hennes forskning så är just flickor med Asperger tvångsmässigt sociala. Men det hade de inte hört talas om och allt rann ut i sanden. Vi blev dock allt mer övertygade om att E , då 5 år, hade Asperger. Vi fick sedan kontakt med Barn- och Ungdomspsykiatrin, där man träffade E , hon var då fem och halvt år, och man konstaterade ganska snabbt att hon hade Asperger. Man trodde även att det var ADHD och inte DAMP , trots att hon uppvisade vissa motoriska problem.
E fick prova medicin, i början Ritalin , som sen ökades på med Concerta bl a. och det fungerade jättebra. Hon blev som en helt annan människa. Det skulle ta ett tag innan E skulle bli insatt på Concerta och då hände något intressant. Vi fick rådet att köpa Omega 3- tabletter till henne, en speciell sort som innehåller Omega- 3 till 90% och det intressanta var att E själv märkte en skillnad i sin ADHD genom att bara äta Omega-3, det var helt fantastiskt! Hon började fråga efter sin ”fisktablett” på kvällarna.. Sen fick hon Ritalin och därefter Concerta och nu kan hon inte fungera utan det. Det var en skillnad som natt och dag. Hon slutade bråka och ta sönder saker , hon blev ganska lugn av medicinerna. E hade även en extrem sömnrubbning och vi upplevde att hon kom in i depressioner, att hon var väldigt trött, ville vara för sig själv. Hon var 7 år då hon fick sin bipolärdiagnos, det är tidigt egentligen men hon uppvisade alla tecken och då fick hon medicin, Lamictal, allt förändrades även där. Hon får fortfarande depressioner men de är mer utjämnade i och med medicineringen. Sedan 7-8-års ålder har E stadigvarande ätit samma medicin, med vissa förändringar i dos, hon blir 11 år nu i maj.
Ett problem har varit kamrater. På dagis gick det bra, hon fick vara med och leka. När hon började 6-årsverksamheten fick hon en 75 % assistenttjänst med sig. Men i stället för att anställa en assistent så minskade man barnantalet i gruppen, så de hade väldigt få barn i gruppen men med samma personalstyrka. De var jätteduktiga, och det gick ganska bra för E, hon hade kompisar. De försvann dock en efter en, men hon hade i alla fall några kvar. Hon utvecklades hemma väldigt mycket, började få lite självinsikt. Även när hon började 1:an fick hon kompisar men de försvann även de en efter en så hon stod helt plötsligt utan vänner, blev utfryst av flickorna. Hon stod varje rast och grät vid ett speciellt träd där ingen vuxen kunde se henne , vilket hon till en början inte berättade hemma. Vi sa till i skolan och de lovade att skärpa sig och rektorn var väldigt tydlig mot all personal, att de måste se till att E mådde bra och det fanns ju en assistent anställd i det syftet. Jag tog upp det här problemet med skolchefen i kommunen, som inte ville prata om det. Han hänvisade till det stora antal samtal han fick varje vecka från föräldrar, som var missnöjda med maten och allt möjligt annat. Han upplyste om att han inte kunde ta hand om såna saker, vilket ju borde ha varit hans ansvar. Via en folder hade man dessutom som förälder uppmanats att kontakta skolchefen om man hade problem med skolan! I det här fallet bröt man mot skollagen, hon blev mobbad och det fanns inte tillräcklig tillsyn i klassrummet. Turligt nog var rektorn på vår sida och vi fick stöd från BUP-personal som deltog på möten. Men skolan bröt mot skollagen och framför allt bröt man mot FN:s barnkonvention. Efter ytterligare påtryckningar blev det en klar förändring. Skolan skärpte sig och skaffade en ny assistent ,men denne ”förföljde” istället E på rasterna, vilket gjorde henne alldeles galen. E ville ha någon som såg vad som hände men inte en person som följde efter henne hela tiden. I samma veva så fick min bror som jobbar på P1 ,vetskap om det här. P 1 har en programserie som heter Barnen, och han känner den person som jobbar med det programmet och som är väldigt seriös i sitt sätt att jobba. Hon kom hem till oss och bodde i princip hemma hos oss i 2 dagar och ”fångade” E något fantastisk, de blev jättebra kompisar. Sen sändes ett halvtimmesprogram på radio , som var helt underbart. Det här programmet handlade, till skillnad från många andra liknande, om E och hennes värld. Som föräldrar deltog vi kanske i 10 sekunder, resten handlade bara om E. Programmet väckte mycket uppmärksamhet, även skolan reagerade och man anställde en jättebra assistent, men E blev fortfarande utstött från barngruppen. Hon sprang hem i strumplästen ca 1 g/månad oavsett årstid. Vi kunde inte göra så mycket, det var bara att hålla henne hemma.
På grund av sin Aspergerdiagnos har E bl a svårt att förstå hur flickor leker. Man pratar i ca 10 om hur man ska leka, vilket blir svårt för E, som då undrar varför man aldrig leker utan bara pratar. Och när de väl leker så ändras reglerna hela tiden. När reglerna ändras hela tiden blir E väldigt arg. Det här förstod inte personalen ,vad var det för farligt med regeländring och varför blev det en sådan reaktion från E? Hon blev helt utstött av sina flickklasskamrater, hon var helt ensam och hon led och vi led. Det syntes ingen ljusning över huvudtaget. Det var fruktansvärt jobbigt och det bidrog sannolikt till att vi som föräldrar inte klarade av påfrestningen så vårt förhållande bröts upp. Det var otroligt slitsamt mellan oss just då. Sen skulle E börja en ny skola. Visserligen var den gamla skolan väldigt bra på det hela taget, man försökte förstå och agera, men det var det lilla extra som fattades. Rektorn tjatade på rastvakterna att uppmärksamma E, men det fungerade inte. Vi funderade då om vi skulle välja en skola speciellt inriktad på Aspergerbarn, eller en vanlig skola. Vi visste först inte att det fanns en liten elevgrupp på den vanliga skolan., 8 barn och 4 personal som är lärarutbildade , det är ju en stor personaltäthet. Så hit kom så E. Inskolningen var förstås svår, den tog kanske 2-3 månader men nu är det, det bästa hon vet. Hon började där i 4:an och nu älskar hon för det mesta att gå till skolan. Hon har fortfarande ingen att leka med, är fortfarande utfryst och det gör att hon ibland inte vill gå till skolan p g a ensamhet på rasterna Det är ofta så att E hittar någon att leka med under en tid men som sen vänder sig bort från henne. Vi förstår inte riktigt varför, för hon leker gärna och hon kan anpassa sig under leken. Hon är väldigt mogen ,tänker på ett helt annat sätt i och med att hon har autism, så det blir kanske en viss skillnad, tror jag. Hon leker mycket bättre med yngre eller äldre barn än med jämnåriga. I går fick hon en ny kompis igen och så håller det ett tag, då är hon lycklig över det i alla fall. I den lilla elevgruppen är det mest pojkar med ADHD-problematik.
Det kan ibland vara problem att få E till skolan. Hon har lyckats lura oss föräldrar att hon är sjuk och mår dåligt och det kan vara väldigt svårt att tänka sig in i situationen om man inte själv har kunskap och erfarenhet om hur diagnoserna kan styra beteendet. Till exempel vaknade E kl 4 i går natt , gick inte och la sig igen men gick till skolan ändå. Med kunskap om hur man fungerar med diagnosen bipolaritet, så vet man att det går att klara av, att det är möjligt att sova lite men ändå vara pigg. Men för en mamma som inte har den här erfarenheten eller kunskapen kan det bli svårt att skicka sin dotter till skolan i en sådan situation.
När E´s sömnproblem beskrevs på BUP blev det den sista pusselbiten som gjorde det möjligt att diagnostisera bipolär sjukdom. Jag blir, p g a mina egna erfarenheter, inte så lätt att ”lura” i liknande situationer. Jag vet vad E menar, vad hon försöker säga. Hon säger varje morgon att hon mår illa, och jag påpekar då att det säger hon varje morgon. Jag vet att när hon väl är i skolan så glömmer hon annat. Personalen på skolan har ofta påmint mig om att jag måste hänvisa E till personalen. ”Om det går dåligt när du kommer till skolan, prata med personalen”.
Skolarbetet klarar E bra, det finns kuratorer, de bryr sig väldigt mycket och de törs som lärare och pedagoger att styra mig som förälder, förutsatt att jag själv är öppen som förälder. För mig kan det vara viktigt att få berätta hur t ex natten har varit för oss, i natt var det jobbigt. Man får tillit till varandra. Nu skriver vi brev varje dag mellan oss, jag berättar om hemsituationen, de berättar om hur det går i skolan. Jag pratar med E´s mamma varje dag så E är omgiven av en grupp vuxna som har kontroll på henne. Flickor med Asperger kan fabulera väldigt mycket , det får hon göra så länge jag står ut. Men fabulering kring skolan sätter jag stopp för, där har jag kollat med personalen och hon kan ha missuppfattat det som hänt.
Personer med Asperger har svårt med miljöbyten, E har t o m svårt att byta mellan oss föräldrar. E kan ringa 5-6 gånger och prata inför ett byte. Jag följer ofta med henne och pratar mycket om det här med byte , så hon har förstått det bättre. Hon kan fråga om det är byte o s v, då måste hon förbereda sig på övergången. Den stora fördelen är ju att jag har samma funktionshinder och kan därför förklara för henne vad det beror på ,att jag kan förstå att hon har svårt med byten, för jag upplever samma sak men att vi måste hitta en lösning. Jag kan säga att hon har rätt i sina känslor, kan bekräfta henne men att vi måste hitta en lösning. Så måste man göra med de här barnen för att förbereda dem för vuxenlivet. Det går ju inte att ta bort funktionshindret, det går bara att kompensera det. Det vi jobbar mycket med just nu är fokusförflyttning och E´s ilska. Hon riktar ju ilskan helt fel. När kläderna inte sitter som hon vill så blir hon alldeles tokig och börjar slå sönder saker. Jag försöker då få henne att rikta sin ilska mot rätt håll, att bara bli arg och skrika i stället.
Specialintressen E har hästar som specialintresse, det finns hästtjejer ,och så finns det E! Hon rider tisdag och onsdag, vilket kan vara lite stressigt. Hon pratar hästar hela tiden. Och jag förstår inte ett dyft. Jag har lärt mig att nicka, och det räcker och ibland säger hon , ”du kan inget om hästar, va?” Hon är också intresserad av kompisar, hon pratar om situationer hon varit med om. Hon har haft två väldigt nära kompisar, en av flickornas föräldrar känner vi väldigt bra, så det är synd att de nu kommit ihop sig. Den här flickan är väldigt stark och E uppfattar nog henne som en retsticka. Jag vet inte om det är så, men de har problem med relationen. Det stora problemet just nu och säkert framöver är det här med kompisar, hur löser man kompissituationer. E är blyg, ofta går hon för sig själv. Men t ex om de är fler som ska rykta en häst, så vill E gärna bestämma och det kanske de andra inte vill. Ibland bestämmer hon även fel, och då blir de andra irriterade och kollar med tränare och när denne talar om hur det ska vara och det kanske inte alls stämmer med vad E sagt , då tar hon det som en stor motgång. Hon tror hon är världsbäst på hästar! Sen älskar hon fakta precis som alla andra Aspergerbarn, hon läser bara faktaböcker. Inga fantasi- sago- eller äventyrsböcker. Just nu är det uppslagsverk. ADHD:n märks inte så mycket p g a att hon är så bra inställd på Concerta och Ritalin. När hon inte tar medicin märks det direkt, hon blir arg och irriterad. Det är bra att hon reagerar så för då vet vi att medicinerna är bra för henne, att vi inte behöver höja just nu. Snart kommer hon in i puberteten, då behövs nog en ändring av ADHD-medicinering.
LSS när jag fick mina diagnoser fick jag en bra handläggare ,allt snurrade igång och det var jättebra. Jag har assistenttid 80 tim/månad. Lika snabbt och enkelt gick det när vi ansökte för E som idag har 60 tim assistent/mån och 30 tim ledsagare. Vi utnyttjar det inte till fullo. Tyvärr så har de båda assistenter som vi hade börjat plugga nu. Ledsagaren har precis slutat men hennes bästa vän ska i stället bli ledsagare för E. Ledsagaren jobbar på 4 H-gården så hon rider med E varje onsdag och den nya ledsagaren jobbar också hon på 4H och rider. Så det är helt perfekt. Problemet med LSS är oftast inte att få ett beslut utan att hitta folk som passar. Både jag och E vill ha en yngre kvinna och det kan vara svårt att hitta. Sen har vi avlastningsmamma och det är var 3:e helg. Men sedan vår separation så är jag fri några dagar i veckan från E så jag ser idag inte någon anledning att ha assistenttimmar för mig själv. När hon kommer till mig har jag vilat upp mig.
Vi har på det hela taget blivit bemötta jättebra vad gäller LSS- hjälp. Det har överhuvudtaget inte varit några problem, de har varit väldigt tillmötesgående i alla lägen. Och sen har vi BUP personalen som stöd, de deltar i olika möten. De är så självklara och kunniga och man lyssnar på dem vid de olika mötena. BUP är ett värdefullt stöd för oss.
Min erfarenhet av Barnhabiliteringen är dock inte lika positiv. De är bra på att behandla, då kanske speciellt mindre barn, men utredningar är kanske inte deras styrka.