Lena berättar om sin son
Så just nu är det en ganska tuff period. Jag vet inte vad jag gör med en person som mår psykiskt dåligt också, här brister jag i kunnande och kompetens. Han vill gärna avstå medicinering också så det är kämpigt just nu.
När det gäller kontakten med vården så har vi en behandlande sjuksköterska på BUP som jag kan ringa när medicinen tar slut eller undrar över något medicinskt. Henne har jag ganska bra kontakt med, hon hör av sig när jag sökt henne. Läkarkontakt har vi 1 gång i halvåret. Det är mycket frågor kring medicinen, Strattera.
Lena kallar sin son för "P" i den här texten
P har fått mycket mindre ork, han mår dåligt, har ont i magen, huvudet och får konstiga känslor. Beror orkeslösheten på medicin eller vad är orsaken? Beror det på att han växer, äter dåligt? Ska vi byta medicin eller avbryta helt? Det är många sådana här frågor. Han har också känt av sitt hjärta, det har ”rusat” och han har då blivit rädd. Tror att han kanske har hjärtproblem. EKG och läkarundersökning har gjorts för att lugna honom . Han har fått o k att han kan fortsätta med träning, men han är fortfarande jätterädd och känner efter hela tiden. Han har spelat fotboll och handboll men har det sista året lagt av med allt. ”Jag orkar inte, jag är rädd att det är något fel. Jag kan inte komma nu när säsongens snart är slut - vad ska de andra säga? Tänk om jag får ett anfall” Tyvärr har han därigenom blivit mer isolerad än tidigare och har mindre kontakt med kompisar . Träningen har tidigare varit väldigt viktig för honom och en möjlighet att ha sociala relationer och han har också fungerat bra i dessa sammanhang. Sport är ju strukturerat och regelstyrt vilket passat honom.
När fick han sin diagnos?
Han har tidigare sagt att han inte är som andra men egentligen har han inte förstått innebörden av de utredningar och tester som han har gjort. Full insikt om att han har en diagnos fick han först för ungefär ett år sedan. Utredningarna har gjorts för att han främst ska få det stöd han behövt i skolan. Vi har tänkt att vi inte kan berätta det för honom fullt ut, att han inte förstår innebörden. Vi har också väntat lite så att han ska bli mogen och kunna ta emot det här. Det är han väl först nu men känslomässigt så reagerar han ännu starkare.
Det är ofta väldigt svårt för tonåringar att acceptera sin diagnos, att vara avvikande, speciellt i den här känsliga åldern.
Det finns en brist i ”systemet” tycker jag. ”Vad gör man med de här killarna och tjejerna, hur hanterar man dem? Finns det någonstans där de kan prata om det här? Det är svårt för en kille med Asperger att prata om sin diagnos, man pratar inte ens med sina föräldrar. Ska man då sitta i en grupp och prata om det, eller gå till en sjuksköterska en gång i halvåret och prata? Det gör man bara inte! Så det blir vi föräldrar som försöker att lirka och prata om det, och uppmuntra -” du har ju dina styrkor, du är ju den du är och är bra så”. Försöka få honom förstå att han är samma kille och vi gör det här för att han ska få hjälp och stöd fortsättningsvis. Det står mycket på nätet, det visas mycket på TV om personer med psykiska störningar, att det är de som gör våldsbrott etc. Det är den bilden media ger och som han tar till sig. Att vara avvikande och speciellt då Asperger och ADHD, det är ju bara” psychon” som har.
P har en assistent i skolan och det har varit en hel del konflikter under våren. Han har ju mått dåligt ,och det har han tagit ut där.
Är klassen informerad om P´s svårigheter?
Han vill inte berätta för klasskamraterna om sitt handikapp, de ska inte veta. Han vill vara så normal som möjligt. Att det finns en assistent i klassen till hjälp för honom har han inte funderat så mycket kring. Assistenten har i för sig sagt att han även är till för andra i klassen och inte enbart till för P.
P är ju inte så öppen, han beskriver ju inte känslor och tankar, bara någon gång kan han uttrycka känslor. På frågor om hur det känns, hur han tänker o s v får man sällan något svar.
Det kan också vara svårt i kontakten med andra i och med att han ofta säger precis vad han tycker. Vi brukar påpeka att människor kan bli sårade men han tycker att han bara sagt som det är. Det är svårt att förstå olika koder för en person med Aspergerproblem.
Diagnostisering eller ej?
Det här med diagnos eller inte har jag som förälder brottats mycket med. Måste jag kategorisera mitt barn, han är ju som han är, varför finns det inte utrymme för olikheter utan att sätta diagnos? Om man sätter diagnoser väldigt tidigt på barnen kanske de aldrig får en chans att pröva sig fram, utan barnen blir en diagnos. Det finns ju många som fått sin diagnos som vuxen och som har klarat sig bra i livet och haft framgång både yrkesmässigt och på det personliga planet. Ska jag sätta en diagnos på mitt barn så han får gå i specialklass, alltid bli utpekad som annorlunda, få särskilt boende o s v? Blir han inte sin diagnos då? Det här tycker jag är en av de svåraste frågorna.
Självklart vill jag att min son ska få den hjälp han behöver och har rätt till för att klarar livet så bra som möjligt. Men varför kan man inte få den hjälpen i alla fall, varför måste det vara en klassificering - blir den lättare att hantera när det är en grupp. Varför det, varje individ är ju unik och jag tror det finns en risk att försvinna när man diagnostiserar och skapar specialklasser, boenden etc. Isoleringen från samhället blir större. Så det är nog en avvägning, har man en diagnos kan man bli uppfattad som en diagnos. Det kan jag känna en oro för ibland. Diagnosen blir en del av identiteten. Samtidigt ska du få stöd och hjälp och det får man genom att man har en diagnos. Det ska underlätta så du inte får alla motgångar och besvikelser. Samtidigt blir du ändå utpekad, du kanske går i specialklass. De här frågorna har jag brottats mycket med. Ska jag sätta diagnos, ska jag placera honom i ett fack tidigt, eller ska jag låta bli? Det är klart att man vill ha hjälp så att man kan hantera livet så det blir så bra som möjligt men idag handlar det om att du måste diagnostiseras/fackas in för att kunna få rätt hjälp.
Hur fungerar syskonkontakten?
P är äldst, 14 år och har en syster som är 10 och en lillebror som är 3,5 år. P är den enda av de tre som har diagnos, de andra fungerar väl som ”normala barn”. När man får sitt första barn så har man ingen aning om vad som är normalt eller inte. Han var väldigt aktiv som liten och när jag väntade mitt andra barn så hade jag inte tid med graviditeten, jag sprang efter honom hela tiden. Han var jätteglad och enormt rörlig, världens gulligaste unge. Han var så nyfiken, han ville upptäcka allt och jag sprang efter. Så fick jag min dotter och jag hann inte riktigt med henne, P tog mycket tid. Hon har nog fått ”hänga med” väldigt mycket på andras villkor vilket hon nu börjat protestera emot.
”Jag vill ta plats, jag vill det och jag vill det”. Hon tar väldigt mycket kraft nu, hon vill minsann inte vara undanskymd. Sen fick hon ju en lillebror efter några år som gjorde att hon hamnade i kläm också där, två bröder som tog mycket tid. Nu tar hon igen det! Hon har alltid avgudat sin bror fram till det att hon gick i 2:an men då började det för bli skämmigt och pinsamt för henne. Kompisarna frågade vad hennes bror höll på med, hur beter han sig o s v. Det blev mer tydligt i skolan och då blev det väldigt jobbigt för henne för att kompisar och till och med vuxna kom fram och frågade om det var hennes bror, det där! För hennes del har det varit tufft från 2:an och framåt och vi har försökt anpassa så mycket som möjligt .Nu kommer hon att byta skola så hon får nya kompisar och ny skolmiljö. Hon vill det själv även om vi också har tryckt på.
Hur berättar man för en flicka som är 10 år att brodern har en funktionsnedsättning och han gör inte saker för att han är elak utan det beror på funktionsnedsättningen. Det är fyra år mellan dem och det har varit konkurrens om uppmärksamhet, P har fått mycket gratis medan hon har fått söka uppmärksamheten. Hon förväntas göra en massa saker som inte P behöver och det kan vara svårt att acceptera det, att mentalt ta in det. Det är nog svårt att vara syskon i såna situationer!
Det har varit mycket konflikter mellan våra barn, de är ju ganska nära i ålder men i skolan upplever man att hon skyddar honom som en ”tigrinna”. Men det svängde när han blev för pinsam och det blev för jobbigt och hon blev mer medveten om sin egen roll. Att man ska vara tuff. Hon förstår samtidigt svårigheter och kan se olikheten, hon har en väldig empati. För hennes del är det en väldigt jobbig situation, hon både tycker om honom och hatar honom för att han gör som han gör. Har hon kompisar hemma så kan han komma inrusande och störa och kan se ut och säga vad som helst, det blir väldigt pinsamt.
Det jag önskar för hennes del, det är att hon får gå i en syskongrupp, så hon kan se att det är fler än hon som har en liknande situation. Vi har pratat mycket om det i vår förening, att det är viktigt för syskonen att kunna prata öppet om hur man känner, med människor som förstår. Istället för att alltid få höra att man t e x inte säger att brorsan är helt knäpp, att man inte säger så om en annan person. Vi har pratat mycket om syskongrupper, men både BUP och HAB tycker att vi föräldrar kan ta tag i det. Men som förälder är man så involverad i det här, så det kan bli svårt för barnet att säga att det hatar sin bror inför en förälder. Som förälder har jag skaffat mig erfarenheter som hjälper mig, men jag har inte den kompetens att ta hand om det som eventuellt skulle komma upp i en grupp eller kunna styra den. Det finns personer som är utbildade på såna situationer. Syskongrupper skulle kunna bidra till att minska slitningarna i familjen, syskonen skulle ha en egen plats och förhoppningsvis känna sig mindre ensamma i sin situation. När det gäller syskongrupper tycker jag att jag är för involverad för att kunna vara till någon nytta. Det är en fördel om inte föräldrar deltar i syskongruppen, det blir då lättare för barnen att uttrycka vad de verkligen känner och tycker. Det kan ju vara en sorg att ha ett syskon som inte är som alla andra syskon.
Sen har vi 3,5 åringen, han köper ju läget som det är nu och han tycker om sin storebror jättemycket och storebror tycker jättemycket om honom, så länge han inte protesterar utan gör som storbror vill. Än så länge köper han det mesta men han börjar också protestera.
Det är ju skillnad på att vara så liten och ha en annorlunda storebror än om man är i 10-års åldern och måste passa in och förstå våra umgängeskoder och då blir en annorlunda bror pinsam.
Framför allt tycker lillebror att det är jobbigt med mycket konflikter och bråk, han blir ledsen och tror att det är hans fel. Storebror säger också en massa dumma saker oprovocerat till lillebror, som att han är dum och knäpp. Över lillebror har han makt vilket han inte har i alla andra situationer, det gör att han kan bli ganska elak.
P är väldigt pinsam många gånger, pratar väldigt högt, skriker och tar i om han inte får som han vill. Han syns, hörs och beter sig annorlunda vilket kan göra att vi ställer in saker som vi planerat då vi upplever att han inte mår bra just då. Om hela familjen ska göra något tillsammans kan det bli svårt om han vägrar. Hur löser vi det, ska vi dela upp oss, be någon kompis vara med P eller vad? Det känns inte heller bra att inte kunna åka iväg alla tillsammans, samtidigt som hela semestern/utflykten kan bli förstörd om han tvingas åka med. Det är inte heller lätt för en syster att hantera.” Ska vi inte åka, ska pappa vara hemma, jag vill åka med pappa också” .Vi delar väldigt mycket på oss som det är idag. En av oss är med P och den andra gör något med de andra för P vill sällan följa med på olika aktiviteter. Vi åker ofta i 2 bilar eftersom det blir mycket bråk i bilen när de sitter så tätt. Så man är sällan en hel familj, men det kanske mest är vi föräldrar som tycker det är tråkigt, att vi inte gör saker tillsammans. Systern säger att det är bra att han inte är med :”då slipper jag ju skämmas, det blir pinsamt.”
Jag brukar säga att det är klart att han ska följa med, han tillhör ju vår familj. Det är sällan som vi egentligen går bort till några som vi inte känner väl, det är ett fåtal som vi känner att det fungerar att ta med honom till. Det är sällan nya bekantskaper görs. Det här innebär ju också att de andra barnen bli isolerade från social gemenskap. Vi bor en bit från våra släktingar och gamla kompisar, vi har ju flyttat en del, men bott här i ca 8 år. Men det har blivit en form av isolering.
I början tyckte jag att det var jättejobbigt att ha ett barn som beter sig annorlunda. Det har gjort att jag inte velat berätta för alla att min son har diagnos. Jag har jobbat mycket med mig själv, så jag har haft en resa där också, innan jag kände att det här är någonting som jag kan gå ut och berätta. Jag berättar inte heller idag för alla, det är kanske inte alla som kan hantera det och alla behöver inte heller veta allt.
Jag har inga vänner som är öppna med att det finns någon funktionsnedsättning i deras familjer, eller så. Vi är väldigt förskonade eller kanske det är synd att det är så. Det enda som varit är att någon släkting varit alkoholiserad och det har varit väldigt pinsamt och den personen var ett ”svart får.” Men i övrigt har omgivningen bestått av starka, duktiga personer som har lyckats och jag är väl också en sån, liksom min man. Det har varit jättesvårt att lära sig hantera det här och jobba med sig själv och även föra över det till sina barn . T ex att tänka på orden, att påpeka att det finns svårigheter som man kan göra något åt, man behöver inte använda ordet funktionshinder. P själv kallar det störning.
En annan svår fråga för mig är att jag inte vet om jag kan lita på att någon annan kan ta hand om P. Ska jag släppa honom till någon annan, hur kommer han att behandlas? Ibland kan jag också känna att han är för mycket hemma, förr tränade han och spelade matcher och kunde vara borta en lördag. Nu är han alltid hemma, finns alltid där, åker aldrig iväg. Så jag kan känna att för de andras skull så vore det rätt bra om han var någon annanstans ibland, så de kan känna att mamma och pappa kan ägna sig åt bara dem och inte alltid vara till hands och lindra situationer som P hamnar i.
P kan fortfarande styra sin lillebror, kan avbryta hans lek med kompisar o s v. Det kan han inte göra med sin syster, hon protesterar och säger dumma saker till honom. Det kan lillebror höra och då måste man dit och påpeka att ”man säger inte såna saker”. Så det vore skönt om han ibland kunde vara hemifrån. Det är också en hemsk känsla! Men jag skulle vilja göra vissa saker utan konflikter. Det vore skönt att ha det så ibland. Han styr ju hela familjen, allt utgår ifrån honom, ska det få vara så egentligen? Ska han vara normen som vi andra ska anpassa oss till? Det är inte bra men samtidigt för att få det att fungera så anpassar vi oss. Det är ju inte heller bra att hela tiden hamna i konflikter, så man måste jämka. Vi som föräldrar har också våra konflikter, vi har olika sätt att tackla situationer, vi blir arga och skyller på varandra.
Syskon lär sig mycket, de får en empati och förståelse samtidigt så tror jag att de behöver bearbeta sina känslor också, vad känner jag? vad är rätt?
Som förälder är jag inte konsekvent heller, jag kan t e x säga till min dotter: ”ja, men du fattar det här, du borde väl förstå att inte bete dig så här ” Jag ställer helt andra krav på henne, nästan vuxna krav vilket gör att hon regredierar till att bli 3-4 år. Det här ser även lillebror och tar efter.
P har varit mycket duktig i olika idrotter, fått mycket uppskattning och varit en riktig tävlingsmänniska. När han sen inte längre var så duktig för att han inte orkade och inte kunde fokusera och hamnade i B-laget, då la han av. Han blev stressad och kände att om han gick på träning så skulle alla ställa en massa frågor.
När det gäller skolan så går han dit varje dag. Han går upp morgonen, kommer i tid och är där den tid han ska. Sen att han inte gör så mycket, det får väl vara så, men att han ändå tar sig dit och är där är jättebra, för så har det inte alltid varit. Men sedan han fick assistent har han plikttroget gått till skolan. Han har inte mått så bra under våren, det har kommit in mycket ångestproblematik, vilket gör att han säger att han struntar i skolan och vården. Men skolan är bra, bra rektor och skolpsykolog och de har en vilja att ta tag i det. Det finns en lärare som har en dotter med samma problematik. Assistenten behöver dock mer utbildning i vad funktionsnedsättningen innebär, hur man hanterar olika situationer. I stället för konflikt kanske man kan jobba på lite andra sätt. Det hänger mycket på att vi föräldrar är där hela tiden, det sker inget av sig självt. Vi är inte speciellt mycket i skolan nuförtiden men har däremot mycket kontakt med olika personer runt P. Ibland kan jag känna att jag inte vill gå dit och kanske upptäcka hur eländigt det är. Jag kanske ser det på mitt sätt, kanske tolkar det fel så det är lite av ett skydd för mig själv, att slippa se om han inte hänger med eller är utan kompisar. Men han går till skolan och det är väl ett tecken på att det fungerar ganska bra, men han lär sig inte speciellt mycket. Så det blir nästa fråga, hur man planerar framåt med skola, yrkesliv och allt.
Man utredde P p g a att han inte kunde sitta still och koncentrera sig, mycket konflikter med kompisar o s v och han fick sin ADHD-diagnos. Sen har det blivit mer och mer utpräglad Aspergerdiagnos tycker jag, framför allt svårigheter med social interaktion. Däremot har han haft idrotten som gjort att på så sätt har han inte stämt in riktigt på en Asperger. Han har också specifika intressen vilket han haft tidigt, t ex kunde han alla huvudstäder i världen som 6-åring, kunde rabbla dagens TV-program osv. Han är faktiskt en blandning av både ADHD/Asperger. Just nu tycker jag det är mer Asperger, med deppigheten och utanförskapet. När han medicinerade med Concerta blev Aspergersymtomen väldigt tydliga.
Jag lär mig mycket som person, genom att vara med honom och kunna hantera olika situationer. Det här med att kunna ta det lite lugnare och tänka efter och strukturera har givit mig själv en del. Sen finns det stunder när jag önskade att det inte funnits den här problematiken, att jag ska behöva lägga ner så mycket tid och energi! Eller också är jag väl en förälder som är för engagerad, en som ska lösa allt och hålla koll på allt.
Det är lätt att det blir för mycket, man tappar ork och energi. Man blir så fokuserad på barnet med funktionsnedsättningen, så man släpper allt annat vilket även påverkar de andra syskonen. Jag blir också en konstig förebild för min dotter, en mamma som inte har några egna intressen, hon gör ingenting förutom att serva P. Det är ett val man gör men det gäller att orka med och vara medveten om det.
P har fått styra väldigt mycket och det är inte bra, vi måste bryta det men det gäller att hitta ett bra sätt som fungerar för alla. En del av anledningarna till att vi isolerat oss beror nog också på att vi flyttat en del genom åren och det tar alltid tid att skaffa nya kontakter. Speciellt om man bor på en liten ort kan det vara svårt, man släpper kanske inte in vem som helst i sina liv.
Jag hoppas bara att jag gjort rätt under den här tiden efter min förmåga och hoppas att det blir bra i slutändan. Jag skulle önska att vi hade färre konflikter. Jag blir jättearg på min dotter över att hon inte förstår det här. Hon behöver ju inte retas, hon vet att P går igång på olika saker, men ändå gör hon det! Så blir jag jättearg på P när han är elak eller säger elaka saker till sin lillebror.